1、上海市罕见病防治基金会是我国目前唯一从事罕见病防治与保障的 4A 级中国社会慈善组织。其以“聚爱心关注罕见病，助病者圆和谐之梦”为宗旨，为罕见病患者提供疾病预防教育、医疗、生活及精神援助，为政府提供有关涉及罕见病医疗防治与保障方面的决策咨询，支持罕见病的科普宣传、科研、学术交流、专业培训及筛查。做好罕见病防治健康教育，传播罕见病防治知识上海市罕见病防治基金会牵头“上海市罕见病主要名录”的遴选并在 2016 年向社会发布我国第一部上海市罕见病名录（2016 年版）,由此推动了中国罕见病目录（2018 年版）的颁布。为提高医务人员对罕见病的认知，基金会编印了可治性罕见病等专著，每年开展对本市医务人
2、员的罕见病防治与保障知识的培训，提高了医务人员对罕见病的诊治能力；基金会编辑制作罕见病防治科普知识宣传片，在社交媒体进行精准投放，年受益观众超 14 亿人次。建立救助机制，关爱罕见病患者，积极履行社会责任上海市罕见病防治基金会设立“未成年人罕见病住院专项救助基金”“上海市溶酶体贮积症专项救助基金”“罕见病患者困难家庭实施救助办法”等，为罕见病患者提供相应的救助。定期组织专家进行罕见病义诊活动，为广大市民、罕见病患者及其家庭提供专业服务。不断探索和实践，为罕见病防治与保障事业建言献策基金会深入开展罕见病防治的研究工作，举办各类专家研讨会，探讨罕见病早诊断、早治疗的有效方法，对于帮助临床医师、社会
3、公众和政府有关部门对罕见病防治知识和医疗保障的了解起到积极的作用。基金会致力于推动罕见病立法，为罕见病防治与医疗保障事业进行呼吁。上海市罕见病防治基金会简介上海市罕见病防治基金会简介上海市儿童健康基金会是一个依照国家有关法律设立的专门为儿童健康事业公募资金，对儿童健康基金进行管理，配合各级政府部门，服务和推动本市儿童健康事业的非营利性 5A 级社会公益组织。由我国已故著名儿科专家苏祖斐教授倡议，并与本市一批著名社会活动家和医学专家共同创立于 1989 年 8 月。原名上海市儿童营养基金会。1999 年 5 月更名为上海市儿童健康基金会。上海市卫生健康委员会是本会的业务主管机关。上海市民政局是本
4、会的登记管理机关。三十年多来，基金会得到了各级领导的亲切关怀和社会各界的大力支持。原上海市副市长裴先白和谢丽娟亲任本基金会第一届理事长。原国家卫生部妇幼司司长林佳楣和全国著名营养学家于若木曾长期担任本基金会名誉理事长。社会各界广泛和爱心捐赠，使基金会的基金规模逐年扩大，慈善公益活动的广度和深度持续拓展。市儿童医院、复旦大学附属儿科医院、交大医学院附属儿童医学中心、附属新华医院、市九人民医院和市胸科医院、上海市眼病防治中心等医疗机构的全力支持及其医护人员崇高的奉献和职业精神，给基金会开展患儿医疗帮困及其他儿童健康公益活动提供了强有力的支撑。儿童健康，关乎未来。基金会坚持以“凝聚社会爱心关怀，推动
5、全社会关心和支持儿童健康公益事业，促进本市儿童健康事业的发展，不断提高儿童健康水平”为宗旨，按赋予的筹集管理基金，开展科普宣传，资助调查科研，奖励先进，加强交流合作，参与社会救助的职责，努力在为特困家庭病患儿童提供医疗帮困救助，在儿童健康知识宣教、服务咨询、开展资助公益性课题等方面，进行了不懈的努力，取得了可喜的成效。三十年多来共资助困难患儿逾 5000 余人，精心策划举办了 300 多场各类儿童健康公益活动，受益人数 40 多万人。2006 年 11 月，基金会被市民政局、市人事局、市社会服务局和市社团管理局联合评选为“上海市先进民间组织”。2007 年 10 月，基金会首批获得市国家税务局和市地方税务局接受公益救济性捐赠税前扣除资格认定。2014 年 12 月，基金会在上海市社会组织规范化建设等级评估中获得了 5A 级荣誉。2020 年 12 月，基金会经复评保持 5A 级荣誉。基金会名称：上海市儿童健康基金会 电话：86-021-6227 0743 地址：上海市普陀区长寿路 433 弄 1 号楼 15D 室 邮编：200060 E-mail： 官网地址：http:/www.sh- 基金会微信公众号：见右图上海市儿童健康基金会简介上海市儿童健康基金会简介
