1、常州实用医学2023年第39卷第1期癌症患者临终关怀中病情告知研究现状及展望唐雪琳（常州市第二人民医院ICU，江苏 常州 213003）摘要 知情同意已经成为医疗卫生服务体系中的一条准则，面对癌症患者，病情告知对于终末期生命质量提升有积极意义。本文对癌症患者病情告知的现状、影响患者家属病情告知的因素、病情告知在临终关怀中的作用、病情告知对提升生存质量的合理性等方面进行综述。关键词 癌症患者；临终关怀；病情告知；研究现状；展望临终关怀（hospice care）并非是一种治愈疗法，而是一种专注于患者在将要逝世前的几个星期甚至几个月的时间内，减轻其疾病的症状、延缓疾病发展的医疗护理措施。随着社会物
2、质生活的提高以及医学等自然科学技术的发展，人们的预期寿命得到了很大的提高。同时，社会老龄化的持续进展1以及疾病谱的改变2，使罹患慢性疾病以及癌症的人群数显著上升。针对患者临终前的生理心理状态，如何缓解其精神压力，提高其生活质量目前已经得到了医学界的广泛关注。对癌症患者病情告知的现状、影响患者家属病情告知的因素、病情告知在临终关怀中的作用、病情告知对提升生存质量的合理性等方面综述如下。1 癌症患者病情告知的社会现状在目前医疗环境下，癌症的诊断基本是由医生传达给患者家属，再由家属决定是否告知患者。长期以来，受传统儒家“重生避死”观念的影响，以及殷商以来人死为鬼等民间文化的影响，恐惧死亡，逃避死亡依
3、然是大多数民众面对死亡时的常态。诚然，死亡禁忌的存在体现了人对生命的热爱以及面对死亡的无奈3，但是死亡禁忌不应该成为社会进步的阻碍。受年龄、性别、传统观念、社会阅历、教育程度等众多因素的影响，在面对是否告知患者具体诊断结果的问题上，目前社会上仍然存在较大争议。2 影响癌症患者家属病情告知的因素2.1 社会背景因素癌症患者家属在是否告知患者具体诊断的问题上，持反对告知意见的人群更占优势4。受传统观念的影响，当前普遍认为诊断为癌症几乎等于诊断为死亡，所以在患者提及自己的病情时，家属往往缄口不言，并常选择以隐瞒、欺骗的方式使患者继续接受治疗。研究表明5，告知患者病情无利于治疗，甚至会因为得知病情后更
4、加焦虑和抑郁而影响治疗效果。2.2 癌症患者本人因素癌症患者家属的心理状况受到患者病痛程度、病情、治疗费用等方面的影响，在巨大的心理压力下，其往往会向患者隐瞒真实病情，认为将这些与患者接受治疗毫无相关的因素告知患者只会徒增心理负担，甚至可能会加速病情的进展6。同时，患者自身的性格、受教育程度、社会阅历等“个性”也将影响患者家属是否告知其真实病情。相比之下，乐观开朗患者的家属更有可能将病情的真实情况告知患者，并帮助其完成临终前的心愿，以期提高其生活质量。2.3 癌症患者家属因素受时间性压力、躯体性压力、发展性压力、情感性压力、社会性压力的影响，患者家属往往将陷入巨大的疲劳之中，导致其心理状态以及
5、身体机能远低于一般水准，由此带来了集中注意困难、做事欲望下降、缺乏耐心等不良效应，在面对患者追问时，往往采取更加粗暴或偏执的方式来应对7。同样，患者家属的年龄、性别、性格、受教育程度、社会阅历将影响其对于患者病情的认知、对上述压力的处理以及对于未来发展和治疗方向的判断，由此影响将真实病情告知患者的可能性。3 病情告知在癌症诊疗过程中的作用中图分类号：R48文献标识码：A文章编号：3068-5685（2023）1-66-3收稿日期：2022-12-1366常州实用医学2023年第39卷第1期3.1采取隐瞒措施在肿瘤治疗过程中的消极影响研究发现，绝大多数癌症患者都希望知道自己的真实诊断，也能够推断
6、出自身所患疾病的性质。随着社会媒体的发展以及获取知识的便捷，“癌症”这个词对于普通大众来说已并不陌生。有研究显示8，不同年龄、文化程度、住院次数、疾病类型患者对疾病知晓情况具有统计学差异。因此，可以预见到，随着治疗时间的推移，患者通过自己的治疗方案、病友的交流等信息，可以推断出自己的患病状况。但是面对患者家属的缄默不言，患者将陷入“猜疑-求证-抑郁”的循环，背负着极大的精神心理压力并最终走向生命的终点。此外，家属在整个治疗期间将同时面对患者的追问、昂贵的医疗费用、日常工作等方面的压力。就社会而言，癌症患者子女作为社会财富的主要创造者，负性心理状态会干扰和影响社会群体的正常生产生活，压抑的情感长
7、期无法得到宣泄，也会带来严重的身心疾病9。加之患者因为癌痛、猜疑而产生的不良情绪也将感染患者家属。因此，合理告知患者病情更有利于患者家属的心理健康，Wenterling 等在告知病情对患有晚期癌症患者及其配偶影响的研究中也得到了证实10。3.2 病情告知提升癌症患者生存质量的合理性患者的知情同意权源于第二次世界大战后的纽伦堡审判中通过的 纽伦堡法典，该法典中明确提出医疗研究中受试者的充分知情和自愿同意的重要性11。尽管正如前文所述，大多数患者家属对于告知患者病情持反对态度，但是从患者的角度来看，他们其实更希望得知自己的病情。徐雪对1223例癌症患者进行调查发现12，虽然被告知后短时间内，癌症患
8、者会出现负性情绪，但是多数癌症患者依然希望被告知实情。这种负性情绪是很容易理解的，因为死亡即意味着生命的终结，且除了寻求宗教上精神的慰藉，目前没有科学能够对死亡作出终极的回答13。同时，在进行临终关怀时，无论是加强对患者的关怀使其深化对死亡的认知，还是提升其对生命价值的判断观念，因为面对的是死亡，一切出发点和落脚点都要围绕如何促使患者坦然地面对死亡以提高患者临终前的生命质量，所以无法离开对于死亡的阐述，也必然无法避免告知患者的病情。4 癌症患者病情告知的策略尽管告知患者其病情必将带来一定的负面影响，但告知患者病情能够帮助患者更加积极地体验生活，促进患者参与治疗决策，有助于构建和谐的医患关系。需
9、要解决的问题是如何用正确的方式告知患者病情，帮助患者及其家庭平稳地度过否认期、愤怒期、协议期、沮丧期最终到达接受期。可行的策略目前可参考的是我国的 肿瘤患者告知与同意的指导原则，采取慎重、个性化、循序渐进、真实准确、适度、尊重的原则对患者的病情进行告知14。4.1 立足家庭，完善支持体系作为一个完整的家庭，家庭成员对于癌症患者的过分关注会打乱家庭的正常生活秩序，因而癌症患者在长期被照护的情况下，面对憔悴的家人将产生强烈的愧疚感。此外，长期治疗产生的昂贵医疗费用也给家庭带来了沉重的经济负担，家庭的生活质量严重下滑。要通过改善经济条件和社会支持来减轻大批医疗费用给癌症患者造成的生活质量下降15。因
10、此，为了提高癌症患者家庭的生活质量，需要得到医疗报销、医疗保险、社会支持等多方面的共同努力。根据WHO的报告2，癌症将成为今后社会所必须面对的严峻挑战，因为现代医疗卫生水平已经发展到了一定高度，癌症将取代传统传染性疾病成为威胁人类生存重要因素之一。4.2 循序渐进，制定个性化策略根据患者的年龄、性别、受教育程度、社会阅历、性格等“个性”特征，结合患者的病情进行告知。例如，贺岩松，李晓峰的研究提示16，要视病情严重程度告知患者，在接触癌症即等于不治之症错误认识的前提下，要做好患者的思想工作，最好给予公开性治疗，即将病情及治疗方案如实地告知患者。尤其是面对处于癌症晚期的患者，弹性的沟通有助于医患的
11、配合能更加有效地利用现代医学技术，缓解患者痛苦，帮助其提高生命最后一段的质量。4.3 全面考虑，营造良好环境在医院建立完善的癌症告知体系。董方等指出，在不伤害患者的前提下，不仅要尊重患者的权利和意愿，还要尊重患者的生命权，要在医院建立完整的癌症告知体系，加强对癌症患者的心理辅导和教育，使其消除恐惧心理，正视死亡，建立设立癌症关怀基金17。要注重告知的人员、环境、时机、方式、内容以及语言的艺术。褚艳对妇科癌症患者告知策略的研究中提到，要选择被信赖的肿瘤专家告知，并得到家属的许可和配合，选择安静私密的告知空间，有计划有步骤地告知患者病情，尽量满足患者的告知需求18。67常州实用医学2023年第39
12、卷第1期5 展望临终关怀的实质是以人为本，癌症以及死亡作为人们生命的最后一段经历，应该予以告知，使患者参与对自己生命的决策，行使其作为一个人的基本权利19。当前，我国社会的主流观点已经开始发生转化，相信随着文化教育的发展以及科学技术的进步，人们能更加合理地对待死亡。而死亡教育课程在一定程度可以上促进教育对象对照护临终患者及家属态度及自身对死亡态度的正向改变具有必要性和有效性20。就现状而言，患者对死亡的接受度不高，且表现出惊恐、不知所措，这都体现出患者对于死亡没有正确的认识，而医护也未对他们有进一步更深层次的病情告知。因此，也缺乏相应的帮助患者克服对死亡恐惧、安详离世的应对措施21。首先，地区
13、相对局限，且地区间医疗资源及医院发展不平衡，使护理人员的资质并不在一个水平上22。其次，地区间对于死亡的观念有很大差异，相对局限的范围会使得调查研究的结果不具备代表性22。最后，死亡教育及病情告知多为护理骨干进行，由于多年的工作经验，护理骨干对于死亡接触远比刚步入工作岗位的护士有更多的经验。而刚刚步入工作岗位的护士会因没有丰富的经验而产生对死亡的恐惧和不知所措23。由于国内对死亡教育的护理研究还不多，希望未来的研究者能够在病情告知的方法以及死亡教育这一方面加以更多理深入研究，为护理干预提供依据。不同国家、地区对于病情告知的方式大不相同，且死亡的观念也各不相同，了解患者及其家属对于死亡文化的理解
14、和态度有利于更好的帮助患者接受病情告知，提高生活质量24。死亡教育应该更早地在医学院校开展普及教育，使医护人员在临床上面对死亡的时候能更加妥善地处理，帮助患者及其家属脱离恐惧，接受事实，提高生命质量克服恐惧。参考文献1 杨菊华,王苏苏,刘轶锋.新中国70年:人口老龄化发展趋势分析J.中国人口科学,2019,(4):30-42.2 迟西琴.论死亡禁忌与死亡教育J.医学与哲学:A,2018,39(1):65-67.3 孙玉倩,李小梅,孙秉赋,等.癌症患者家属选择是否告知患者真实病情的影响因素J.实用医学杂志,2011,27(23):4311-4314.4 孙玉倩,孙秉赋,温颖娜,等.癌症患者家属对
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