1、XX世界血友病日主题活动在XX世界血友病日(4月17日)即将到来之际，苏州大学附属第一医院血液科血友病诊疗中心将举办血友病及其他出血性疾病患者宣教会。今年血友病日的主题是“人人享有治疗”，呼吁全社会积极行动起来，共同关注血友病及其他遗传性出血性疾病，使得各位患者均能够得到及时诊断和有效治疗，共创美好愿景。活动时间为4月17日下午1:00，地点设在附一院老院区阶梯教室(21号楼一楼)。主要内容包括血友病、血管性血友病、其他遗传性出血性疾病基本防治知识、血友病康复治疗、血友病预防治疗及凝血因子抑制物防治等。 4月6日，“XX年血友病诊疗中心公益筛查项目”正式启动。 为迎接4月17日第28个“世界血
2、友病日”的到来，4月6日，由全国血友病协作组、北京血友之家罕见病关爱中心联合发起，拜耳集团支持的题为“同关注友奇迹”的XX年血友病诊疗中心公益筛查项目启动会在北京隆重举办。中国血友病协作组杨仁池教授、赵永强教授、李晓静教授，北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛等嘉宾出席了本次活动。 目前，我国预计有近10万血友病人，其中绝大部分因为缺乏早期治疗而造成身体残疾，或者因病致贫，生活现状不容乐观。北京协和医院教授赵永强指出：“目前国内血友病患者的诊疗率低、致残率高，主要的原因：一是公众对血友病缺乏认识，很多患者错过了早期诊断和治疗的机会;二是血友病相对少见，很多临床医生对该病缺乏相应的认识，容易造成
3、误诊和漏诊。” 中国医学科学院血液学研究所教授杨仁池补充道：“除此之外，血友病患者需要综合治疗，需要跨学科的专业医护队伍为患者提供全面的医疗服务和疾病管理，而很多医院是无法提供的，这也是血友病诊疗困难的主要原因。” 为了改变这一现状，此次会议正式全面启动“XX年血友病诊疗中心公益筛查项目”，该项目将覆盖全国共43家医院的血友病诊疗中心，主要包括两部分：一是为疑似新血友病患者提供免费的凝血因子检测服务，确诊是否患有血友病;二是为已确诊的血友病患者提供免费的病毒筛查及关节检测及评估。 其中，为新血友病患者提供免费的凝血因子检测和为已确诊血友病患者提供免费的病毒筛查的服务为期1个月，为已确诊血友病患
4、者提供免费关节检测及评估的服务为期69个月。项目将在全国33个主要城市开展，预计在全国范围内覆盖免费关节病毒及因子筛查患者4511名，免费关节超声检查及HJHS评估服务患者1923名。 会上，主办方宣布4月17日将举办“为爱而走世界血友病日”慈善健走大会，呼吁社会各界人士和爱心企业共同关注血友病患者，伸出援助之手，让奇迹发生在他们身上! XX年4月17日是第28个“世界血友病日”，为了普及血友病相关知识，推动全社会对血友病患者的关注，4月17日下午14：00-16：00，我们特别邀请到北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛关涛-血友之家及血友病权威医学专家陈丽霞、华宝来、吴润晖、张宁宁、李魁星，
5、和广大网友一起聊聊与血友病相关的话题。关于血友病你了解多少?血友病患者在生活中有哪些注意事项?我们又能为血友病患者做些什么?敬请关注4月17日的血友病访谈活动! 访谈嘉宾介绍： 关涛： 中国血友之家会长、北京血友之家罕见病关爱中心理事长血友病患者。中国血友之家创始人之一。 陈丽霞： 主任医师，教授，硕士生导师。北京协和医院康复科主任、保健医疗部副主任。 华宝来： 北京协和医院血液科副教授。 吴润晖医师 ： 首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心，北京市重点实验室，儿科学国家重点学科。 张宁宁： XX年至今 首都医科大学附属北京儿童医院影像中心，医学影像学硕士，副主任医师。 李魁星： 北京协和医院血友病专科护士，主管护师。现任世界血友病联盟护理委员会委员，中国血友病协助组护理委员会委员，全球血友病护理研究组成员。