1、从上海晚期癌症病人的现状 认知临终关怀的意义徐宇超1 徐亚吉1 赵倩2 金爱萍2 吴佳惠2指导老师：郑春燕3摘要： 通过调查访问上海各级医院共28名晚期癌症病人及其家属，了解病人的真实情况和有关想法，并对574名上海市民以问卷调查的形式了解上海市民对于临终关怀的认知程度。结合采访调查过程中的所见所闻和有关专家的介绍，从中认识临终关怀的实质和意义。并且查阅先进国家对于临终关怀的发展经验，得出适合我们临终关怀发展的建议。旨在希望我们的临终关怀事业能够早日发展的更成熟，为人们提供更优质的服务。关键词： 临终关怀 晚期癌症病人 现状 认知程度 意义引言：2005年4月12日，上海市疾病预防控制中心最新
2、公布的癌症登记资料显示：上海现在每10万人口中的新发癌症患者超过300例。癌症的发病率、死亡率增长数突破10。其中男性癌症患者死亡率达230人/10 万人，女性为160人/10 万人，分别为过去20年的2.3 倍和1.8 倍，可见癌症是当今死亡率最高的疾病之一。全市现有癌症患者11万多人（111776人）占全市人口的0.88%，其中约有3万名晚期癌症病人。由于目前的医学水平对于许多癌症尚无有效的根治方法，尤其是在癌症发展到晚期时，更显得无能为力。虽然说临终病人不全是晚期癌症病人，但是几乎所有的癌症晚期病人，都可以属于临终病人。剧烈的癌痛使他们的身心处于极度的痛苦之中，严重影响日常生活，生活质量
3、极低，几乎丧失了生存的勇气。这些都使晚期癌症病人在各种临终病人中显得更为特殊，同时也更需要得到人们的关注、理解和爱心。为此，我们于2005年7月15日至8月15日分别随机调查了28名晚期癌症患者及其家属和574名上海市民，从中了解上海晚期癌症病人的现状和上海市民对于临终关怀的认知程度。作者单位：1. 上海第二医科大学卫生技术学院04级检验2班（200092） 2. 上海第二医科大学卫生技术学院04级护理3班（200092） 3. 上海第二医科大学卫生技术学院党委办公室（200092） 材料与方法：一、 调查对象：1. 随机抽取上海各级共9家医院龙华，瑞金，新华，闸北，黄浦，宛平，日晖，临汾以及
4、江南街道社区卫生服务中心所收治（服务）的癌症晚期病人或家属共28名和各医院有关科室负责人。2. 随机抽取574位上海市民进行问卷调查。 二、 调查方法：1. 对28名病人（家属）进行面对面交谈，了解病人各方面情况，听取病人或家属答话后作笔录并进行整理。2. 对各医院肿瘤病房负责人，医护人员进行访问并发放问卷。对上海市民以调查问卷为主，网络调查为辅。本次所用调查问卷分两种：1. “癌症晚期病人的现状调查”，主要内容为了解病人疾病情况、治疗费用、止痛药物费用、疼痛控制效果、家属负担等方面的情况。2. “上海市民对于临终关怀认知程度的调查”，主要内容包括对临终关怀的认知、 接受、了解等情况进行调查。
5、调查结果：一、上海市民临终关怀认知程度调查表1. 本次调查截止2005年8月12日，发放随机问卷500份，回收500份，有效率100%；网络问卷76份，有效问卷74份，有效率99.7%。2. 一般调查资料： 性别：男性被调查者265名，女性309名，男：女=1：1.17。年龄：18岁以下22名，占3.8%；1935岁的385名，占66.9%；3655岁的134名，占23.4%；56岁以上33名，占5.9%。文化水平：小学6名，占1.0%；初中29名，占5.0%；三校生43名，占7.5%；高中96名，占16.7%；专科高职180名，占31.3%；本科191名，占33.4%；研究生17名，3.0%
6、；硕士以上12名，占2.1%。 职业：职业分布广泛。其中医务人员70名（包括医学生），占12.2%。3. 调查结果：本次调查，有44.8%（257位）的市民表示不知道“临终关怀”；市民经我们简单介绍后，有57.3%（329位）的市民表示接受临终关怀；81名（占14.1%）选择“没必要”的市民在说明其原因时，答案被选率占前三位的分别为：个人想法44.4%，传统孝道观念影响22.2%，对其效果有怀疑11.1%；329名选择“非常必要”的，选择其原因的前三位为：相信他的效果52.28%，尊重患者本身意愿28.57%，自身工作繁忙19.15%；有68.8%的市民表示不知道WHO提出的对于临终关怀6大标
7、准（详见附件一）；有60.6%的市民能够正确选择临终关怀的对象；分别有505位和520位市民表示不知道上海、全国有临终关怀医院；并且只有17位（占2.9%）市民正确举出了上海、全国临终关怀医院的例子；另外有44.95%的市民认为应由政府负责承担临终关怀服务；45.59%的市民认为对于临终关怀，5001000元/月的费用最合适；48.08%的市民人为临终关怀服务以“独立机构”的形式出现为最佳。市民中认为临终关怀最重要的目的，答案被选率占前3位的分别是：使病人身心得到舒缓，占72.13%；使病人减少痛苦，占69.16%；使病人康复，占35.71%。我们对于一些问题把普通群众和医护人员作了比较，结果
8、为： 医务人员和普通人群之间对于临终关怀的知晓度的差异有显著意义。 医务人员和普通人群对于临终关怀的接受程度之间的差异没有显著意义。 医务人员和普通人群之间对于WHO 提出的临终关怀6大标准的差异没有显著意义。 医务人员与普通人群之间对正确选择临终关怀对象人数的差异没有显著意义。 医务人员与普通人群对上海临终关怀医院知晓度之间的差异有显著意义。 医务人员与普通人群对全国临终关怀医院知晓度之间的差异有显著意义。 医务人员与普通人群对上海和全国临终关怀医院举例正确人数之间的差异没有显著意义。（具体统计表格及数据详见附件二）二、 晚期癌症病人临终关怀现状调查1 本次调查时间为2005年8月8日200
9、5年8月15日。调查病人28名，实际整理成数据28份，有效率100%。2 一般调查资料：性别： 男性15名 女性13名。男：女=1：0.87医疗保险： 有医保的27名，占96.42%；没有医保的1名，占3.58%。访问地点： 市级医院3名，占10.71%；中心医院12名，占42.86%；地段医院10名，占35.72%；家中3名，占10.71%。病种： 膀胱癌晚期2名，占7.14%；乳癌晚期3名，占10.71%；胃癌晚期6名，占21.43%；肺癌晚期9名，占32.15%；肝癌晚期6名，占21.43%；胰腺癌晚期1名，占3.57%；血癌1名，占3.57%。患者年龄： 平均64.32岁。最大81岁（
10、膀胱癌），最小14岁（急性淋巴性白血病）平均患病时间： 2.67年。 最长5年（胃癌），最短10个月（急性淋巴性白血病）3 调查结果1) 28名患者中有3名是在专门收治晚期癌症病人的医院。1人新华宁养院，2人临汾医院安宁病房。我们从有关人士处了解到，上海现有的近3万名晚期癌症病人中，能享受到专业临终关怀服务的每年约1000多人，比例不到5%。2) 每月平均医疗费用：2000元/每月以下 10名 ， 20005000元/每月的12名， 5000元/每月以上的6名。 这里特别注明的是5000元以上的均表示要积极治疗，病人（家属）不愿放弃的。其中止痛药费用：28位病人中有7名不用/很少用止痛药，其中
11、4位病人认为他有副作用，在自己能忍受的情况下尽量避免，3位已处于昏迷中。其余21位的平均费用在总费用的10%15%，主要是以医生开的量为准。量越大花费越大。另外国产和进口药的价格也相差很大。最多的每月2500元，最少每月200元。但因为担心止痛药上瘾或者副作用（几乎所有提及止痛药，举例的均为杜冷丁），所以用量比较少，效果也欠佳。由此导致的病人的痛苦也也有所上升。3) 放化疗的次数：因病种，年龄而异。确诊时年龄越大的化疗次数越少，病情越严重的放化疗次数越少。平均6.5次。另外在放化疗阶段的医疗费用比其他时期均高约35倍。在病人临终阶段，不仅费用大幅度提高，放化疗后的各种副作用也非常普遍和明显，大
12、大降低了临终病人的生活质量。4) 家属负担：采访中了解到病人的家属均表示对于病人的照料感觉力不从心，自身工作繁忙，还要照顾病重的亲人，实在是分身乏术。家属也承认对于病人各方面的照顾不免会有遗漏之处。特别指出，有一名病人家属已长久不来探望。5) 在医院受到的照顾均表示较好，医生护士服务态度较好。病人或者家属认为在治疗的同时受到的心理指导服务只有3名，其他患者均表示没有特别感受到。另外在了解医务人员在对待临终病人的急救治疗手法时，25名病人表示他们使用各种手段奋力抢救，3名表示不清楚。在饮食方面3名认为有所欠缺，8名认为一般，17名满意。6) 病人特别指出不满意的地方，认为“药费虚高”的有21名；
13、认为医保报销（范围）不合理的有18名；认为饮食不好的3名；另外有相当部分的病人被访时表示，一、二级医院的服务态度好于三级医院。7) 当与病人提及临终关怀时（对所有病人或家属的谈话中均涉及市民调查问卷中的一些主要问题），有19位病人（家属）表示理解，但接受的仅为3（都是已在新华宁养和临汾的病人）。其他的19位中，怕病人不能接受的4位，担心环境对病人影响的11位，外界压力大的4位。2位表示不能认同，主要是因为没必要。7位没有回答。说到具体的医院除3名已受临终关怀服务的病人外，其余25位，仅2位含糊的说了方位，即临汾所在的“闸北”。分析讨论： 随着社会的进步和医学科技的发展，人类的疾病谱发生了根本的
14、变化。几十年前构成人类死亡头号杀手的各类急性传染病已基本得到控制，有的已经绝迹。恶性肿瘤、心脑系统疾病等非传染性疾病在威胁生命健康的疾病谱中跃居首位，而这些疾病均表现为相对缓慢的发展过程，致使大多数病人在疾病与死亡之间徘徊，临终病人急剧增多，其中不乏相当比例的癌症病人。一、 疼痛：疼痛可以说是在晚期癌症病人中最常见的症状，早年WHO就提出“临终关怀的6大标准”以及“2000年使所有癌症患者无痛”的目标，但实际上我们尚未完全做到这一点。原因是有相当一部分病人或家属（25%）表示，在可以忍受的情况下尽量避免使用止痛药物，担心会向毒品那样“成瘾”。国内外研究表明，止痛药不等于毒品，癌痛病人发生成瘾的
15、机率小于1%。它不论在用药目的、方法、剂量、品种及感觉等方面都与毒品成瘾存在本质上的区别，这正是癌痛病人不易成瘾的原因所在。无论医生、病人还是家属都应正确对待癌症病人的止痛问题，减少病人的痛苦。WHO在提出目标的同时也提出了“癌症三阶梯镇痛治疗法”。即以消炎药为代表的第一级阶梯；以可待因为代表的第二级阶梯；以吗啡类的强镇痛药物为代表的第三级阶梯药物。在对市民的问卷中，有68.8%的被访者表示“不知道”“WHO提出的对于临终关怀的6大标准”，而统计结果更是表明在这个问题上医务人员和普通群众并不存在差异。事实上作为一名医务工作者，更应该在专业思想和理论上都高于群众，使临终关怀更加有效地向病人进行宣
16、传和推广，帮助病人和家属减少痛苦。 二、 心理感受：要一个晚期癌症病人接受死亡，一般都要有一段心理过程，医学家库布勒.罗斯（ Ekubler. Ross）大致把它分为五个阶段，即否认期、愤怒期、协议期、犹豫期和接受期。一般而言，临终病人由于疾病的折磨，表现为焦虑、抑郁、孤独、消极、绝望、恐惧等心理特征。有的患者，求生欲望很强，不惜用任何手段，只希望出现奇迹，即使明知自己的病情是不可逆转的。事实上癌症病人除了生理上的痛苦之外，更重要的是对死亡的恐惧，美国的一位临终关怀专家就认为“人在临死前精神上的痛苦大于肉体上的痛苦”。临终期是人生旅途的最后一站，此时病人的心里很复杂，为满足病人告别人世的最后一些请求，帮助病人