1、*孙宇婷，王琳，计琼玉，等领导者和谐人际管理与护士组织认同、团队凝聚力的相关性护理学杂志，（）：蔡明，苟菊香抗新型冠状病毒肺炎一线支援护士心理感受的质性研究中华护理杂志，（）：冯梅，吴颖，吴小玲，等新型冠状病毒肺炎一线支援医疗队护 理团队建设中国呼吸与 危重监护杂志，（）：宋隽认知重评训练对重症监护室护士情绪劳动能力和同情心疲乏水平影响的研究护理研究，（）：本文编辑：邵国琼 工作单位 中国人民解放军海军军医大学护理学院 上海；中国人民解放军东部战区空军医院 南京 作者简介 孔祥静，在职研究生通信作者 李娟基金项目 年 国 家 自 然 科 学 基 金 课 题 项 目（编 号：）收稿日期 质性研究
2、基于家庭康复管理模式对急性缺血性脑卒中患者家庭照顾者的质性研究孔祥静 李娟 胡清媛 李伟 刘艺婷 摘 要 目的 以家庭康复管理模式为指导，了解急性缺血性脑卒中患者家庭照顾者的真实体验及需求，为制定个性化的延续护理措施提供参考。方法 用目的抽样法抽取 年 月至 年 月某空军医院神经科 名急性缺血性脑卒中患者的家庭照顾者作为研究对象，对患者在不同时期的照护需求进行半结构式访谈，并对访谈资料进行编码、分析、整理和归纳。结果根据疾病的发展轨迹和照顾者在患者不同时期呈现的应对轨迹，共提炼出 个主题：混乱期的各种应激反应；面对期产生的身心压力和照顾知识技能的缺乏；学习共处期的自我调适与适应；超越期的全身心
3、的投入与照护。结论 在急性缺血性脑卒中患者的延续护理中，采用家庭康复管理模式，可以了解家庭照顾者的真实体验和需求，从而采取相应的护理措施，提高家庭照顾者的照护能力。关键词 家庭康复管理模式；急性缺血性脑卒中；家庭照顾者；质性研究 脑卒中（）又称脑血管意外或中风，是因脑血管阻塞或破裂引起的脑血流循环障碍和脑组织功能或结构损害为表现的急性脑血管疾病，是严重威胁人类健康常见病，具有“四高”特点，即高发病率、高致残率、高致死率、高复发率。我国的脑卒中发病率居世界之首，年发病率高达，目前已成为我国居民首位死亡原因，脑卒中遗留的功能障碍给个人、家庭和社会造成了重大影响。多数急性脑卒中患者在病情稳定后转向家
4、庭康复，由此给家庭照护者带来巨大的生理、心理和社会压力。最新研究发现，根据脑卒中的病情发展轨迹，家庭照护者呈现了混乱期、面对期、学习共处期和超越期共 个阶段的应对轨迹，本研究旨在通过质性研究的方法，探讨基于家庭康复管理模式理论，了解家庭照护者的真实体验，以提高脑卒中患者的康复质量。资料和方法 研究对象采用立意取样法，选取 年 月至 年 月某空军医院神经科住院的急性缺血性脑卒中患者家庭照顾者，兼顾患者脑卒中疾病严重程度（评分）高和低、认知功能（）正常和认知功能障碍、身体功能（）残疾和不存在残疾、是否存在抑郁等情况。家庭照顾者纳入标准：照顾对象为急性缺血性脑卒中患者，诊断参照中国急性缺血性脑卒中诊
5、治指南 中的相关标准，经头颅 或 检查明确诊断为急性缺血性脑卒中；与患者共同居住，对患者的病情治疗有决策权并且是费用支付承担者；照顾者为家庭成员，有良好的理解能力和语言表达能力；患者及照顾者了解调查目的并同意接受调查。受访者一般资料见表。研究方法 资料收集本研究采用质性研究的中的现象学法，对 名受访者进行面对面半结构的深入访谈。访谈地点选择在安静独立的场所。访谈时间为。访谈前向受访者解释访谈目的、方法、内容和保密原则等，访谈全过程录音并记录访谈者回答的要点。访谈提纲 研究人员通过查阅相关文献，根据研究目的及调查内容拟制半结构式访谈提纲，内容包括：您可以描述一下自从这次生病（发脑卒中）后，您感觉
6、患者的身体有哪些不舒适？对他 她有什么影响？患者生病后，是谁带他 她来看病当代护士 年 月第 卷第 期（下旬刊）表 受访者一般资料编号性别年龄婚否学历职业费别患者 患者 患者 患者抑郁女已婚小学退休居民无男已婚中专工人职工有女已婚高中退休居民无男已婚初中科员公费无女已婚大专个体自费有男已婚本科职员职工无女离异高中工人异地无女已婚小学农民异地无女已婚本科教师职工无女已婚初中工人居民有男已婚高中退休居民有女未婚本科学生居民有男已婚大专工人自费有男已婚高中退休居民有男已婚初中无业自费无女未婚本科科员居民有女已婚高中退休公费无女已婚初中退休居民无女已婚小学农民新农合有男已婚本科退休居民有的？住院期间，
7、谁来照顾他 她？谁与医生沟通、确定治疗方案？患者出院后打算去哪里？回家还是去康复医院 护理院？您觉得您的家庭在患者生病这段时间对患者的支持怎么样？您对家庭的沟通方式有什么感受？您怎样评价您的家庭？您认为患者生病对您的家庭有何影响？您认为患者生病对您的家庭是怎样应对 协作来度过这个特殊阶段的？您希望您的家庭如何促进患者的康复？资料分析访谈结束后将访谈录音在 内转录成文字，同时采用 内容分析法对研究资料进行归纳整理，提炼主题。质量控制本次访谈的资料分析采用合众研究法，由两名研究者对访谈资料进行分析归纳，减少因个人价值观对研究结果产生的偏差。在资料分析过程中，如遇疑问时应返回研究对象处进行核对，以确
8、保资料的真实准确。结果 混乱期：应对应激反应（患者发病后 周）自责与否认 此期患者家属突遇巨大打击，往往产生自责、不安与否认。：“太突然了，怎么会发生在我儿子身上，哎（摇头）”：“都怪我，我要是今天不出门，他就不会在家出事。”：“他会好的吧？他还这么年轻。”担忧与恐惧患者发生脑卒中后家属出现担心和焦虑不安，增加心理负担。：“哎（叹气）我看好不了了，年龄大了，他也不喜欢动。”：“心里着急，我们的小女儿才六岁，不知道他还能不能恢复得好，公司还需要他管理。”面对期：照顾压力与能力（患者发病后 周）生理与心理压力并存脑卒中疾病发生后患者生存能力低下且绝大部分患者留下不同程度的后遗症，形成长期照顾问题，
9、从而影响照顾者的生活节奏被打乱，身心疲惫。：“对我们的家庭肯定有影响，他一个人生病，我们两个人都不能上班，以后还不知道他能不能干重活。”：“他刚入院时右边身体完全瘫痪了，什么都做不了。”：“第一天的时候我就哭过，怕他瘫痪在床，我们家要怎么办哦”照护知识与技能缺乏随着家庭照顾者逐渐恢复理性思维，重点集中于疾病监测、用药管理及康复锻炼。而脑卒中护理是一种专科性比较强的疾病护理，家庭照顾者无法短时间掌握各项知识和技能，往往不知所措。：“只要为了他好，我什么都配合医生去做。”：“我想和你们学习学习，给她按摩按摩，促进他康复。”学习共处期：自我调适与适应（患者发病后 周）从实践中适应 患者从出院至回归家
10、庭，是家庭照顾者重新适应的关键时期，是开启新生活模式的过渡时期，：“回家我还是这样服侍他，平时帮他锻炼锻炼，对他有耐心。”：“她发病时右边身体完全瘫痪了，手只能在床上划，抬不起来。”渴望专业服务此时家庭成员开始真正独，立地照顾患者，会出现新的护理问题，照顾者需独立决策解决，难免有力不从心的时刻。：“我给他买了练腿练手的器材，就是不知道他练得对不对。”：“还是要来复查的，要不然医生讲的我又会忘。”超越期：全身心投入照护（患者发病 周后）家庭支持与帮助照顾者虽然承受生理和心理的双重负担，但整个家庭的付出与协作帮助其共同渡过难关。：“我们家人多，还是很和睦的，现在亲家帮我们接孙子。”：“那个是全力以
11、赴啊，真是全力以赴（激动，声音偏大）。两个姐姐白天会来送饭，大家都对我们很好。”：“我的亲戚朋友都很支持我，有钱的出钱没钱的出力，一起帮我共渡难关。”获得认同与价值照护者在长期的照护中获得了认同也实现了自我价值。：“看着他一天天好转，我觉得付出再多都值了。”：“我现在都按照医生说的给她按时吃药，多给她锻炼，定时复查，病情有变化就去医院。”：“我完全可以照顾他，希望他不要自暴自弃，我和女儿都不会放弃。”讨论研究显示，的脑卒中患者后遗症期会遗留不同程度的功能障碍，因此康复管理显得尤为重要。目前对于院内康复管理执行较好，但院外康复管理相对薄弱，一方面可能与照顾者缺乏专业的护理技能另一方面也可能与忽视
12、家庭照顾的需求有关，从而影响患者院外功能康复效果，导致患者预后的改善效果欠佳。近年来的研究指出，脑卒中患者家庭照顾者的角色职能的实现程度，与患者康复质量呈现密切关联。有研究显示，充分发挥家庭照顾者的角色功能，可有效促进患者的身心健康。本研究通过对 名急性缺血性脑卒中患者的家庭照护者进行深度访谈，了解了该类照顾者在院内外不同时期的照顾体会，并对全程照顾体验有更深入的理解。本研究显示：混乱期：照顾者面对突如其来的打击，往往表现出各种负性情绪，此阶段作为医务人员应重点关注照顾者的情绪变化及疾病护理技能的掌握情况。面对期：此阶段患者病情趋向稳定，医务人员应关注照顾者对患者康复训练依从性的执行情况及良好
13、的健康观念的建立。学习共处期：在此期应指导家庭照顾者换位思考，同时帮助照顾者释放压力，排解自身负面情绪，形成适合家庭特点的照顾模式。超越期：在此阶段医务人员应督促照顾者帮助患者建立健康的生活习惯，增强疾病康复的信心，提高康复质量，同时引导照顾者体会实现其自身价值带来的益处。小结本研究基于家庭康复管理模式，通过与急性缺血性脑卒中患者家庭照顾者进行访谈，得出家庭康复管理的多种优势：关注家庭照顾者的需求并提供相应的指导，既丰富了康复管理的内涵又纠正了以往仅关注患者本人忽视照顾者需求的错误观念。高质量的康复效果不仅取决院内康复，更取决院外的延续康复。家庭照护者正确合理地执行康复措施，可以使康复质量达到
14、最佳效果，。注重家庭照顾者的培训与教育，可以有效地使其督促脑卒中患者更加快速准确地康复，提高患者生活质量，降低脑卒中患者复发的风险。参 考 文 献 尤黎明，吴瑛内科护理学北京：人民卫生出版社，：喻伟霞，王海芳，钮美娥，等脑卒中患者亲属照护者居家照护体验的系统评价中国护理管理，（）：中国脑卒中防治报告编写组中国脑卒中防治报告 概要中国脑血管病杂志，（）：赵秋利，钱莉，王坤晓，等基于扎根理论的脑卒中患者家庭主要照顾者应对轨迹的研究中华现代护理杂志，（）：中华医学会神经病学分会，中华医学会神经病学分会脑血管病学组中国性缺血性脑卒中诊治指南 中华神经科杂志，（）：张会敏，高杰，张楠，等脑卒中病人家属照护体验质性研究的系统评价护理研究，（）：刘新峰基于综合评估的缺血性脑卒中处理策略医学研究生学报，（）：，：，（）：康峻鸣，陈秀彦，陈蕾，等脑卒中后遗症患者家庭照顾者社会支持与生活质量的相关性分析中国医药导报，（）：徐铌，张飒，张俊娥社区脑卒中患者家庭主要照顾者的生活方式、照顾负担和心理状况国际护理学杂志，（）：文香照顾者支持系统在脑卒中患者康复护理中的应用效果当代护士（中旬刊），（）：，（）：柏晓玲，王天兰，石国凤，等临床护理路径在脑梗死患者健康教育中应用效果的 分析中华医院管理杂志，（）：，：，（）：本文编辑：邵国琼当代护士 年 月第 卷第 期（下旬刊）