1、 包 装 工 程 第 44 卷 S1 期 292 PACKAGING ENGINEERING 2023 年 4 月 收稿日期：20221214 基金项目：2023-2025 年北京科协青年人才托举工程项目；北京航空航天大学“小米青年学者”（6326172）作者简介：魏杰（1999），女，硕士，主攻工业设计及理论。通信作者：刘源源（1990），女，博士，副教授，主要研究方向为设计驱动的前沿交叉包括医工交叉包容性医疗健康工程、空天科技人机交互设计；老龄化设计创新。面向儿童哮喘的医疗健康管理服务设计研究 魏杰，刘源源（北京航空航天大学，北京 100191）摘要：目的目的 探索适合儿童哮喘的医疗健康管
2、理新模式，从服务设计的角度系统整合资源、优化服务流程，以提升服务体验。方法方法 通过文献研究和案例分析总结儿童哮喘医疗健康管理的发展方向；从儿童哮喘医疗健康管理的利益相关者和服务场景入手，通过用户调研发现服务痛点和机会点，利用服务设计的思维方式和工具进行需求总结；最终整合数据分析结果确定设计机会点，展开设计实践。结果结果 提出以“儿童及其家庭”为中心，医院家庭社区医疗结合的健康管理模式，实现串联多个服务场景、软件产品与硬件产品互联互通、线上服务与线下服务相结合；确定产品功能和表现形式，最终产出便携式儿童肺功能仪与儿童哮喘 APP 设计方案。结论结论 医院家庭社区医疗健康管理模式能够充分开发利用
3、医疗资源，有助于儿童哮喘自我管理，为哮喘儿童和其他类似的儿童慢性病的医疗健康管理提供了创新思路。关键词：儿童哮喘；健康管理；服务设计 中图分类号：TB472 文献标识码：A 文章编号：1001-3563(2023)S1-0292-10 DOI：10.19554/ki.1001-3563.2023.S1.045 我国有超过一千万儿童哮喘患者，哮喘儿童需要持续性的健康管理与治疗，给患者家庭和社会带来了沉重的负担。目前针对儿童哮喘的健康管理仍处于探索阶段，存在哮喘儿童、医护人员、患者父母等利益相关人群的行为较为独立，就医、家庭看护等服务的关联性弱，就医流程较为复杂、各地区医疗单位应对儿童哮喘的能力参
4、差不齐等问题，不利于儿童哮喘的健康管理。医院治疗和家庭看护都是哮喘儿童进行健康管理的重要环节，提升儿童哮喘的健康管理体验有助于哮喘医疗服务系统良性运转。本研究利用服务设计的思维方式和工具对医疗资源和各利益相关人进行梳理分析，提出以儿童及其家庭为中心，医院家庭社区管理结合的医疗健康管理模式，有助于儿童哮喘自我管理和提升用户体验。1 儿童哮喘与服务设计研究背景 1.1 我国儿童哮喘现状 近几年，由于国内工业化进程的加速，家庭结构和生活方式发生巨大变化，儿童支气管哮喘发病率明显增高，0 至 14 岁儿童的哮喘发病率显著增长，患者中男孩显著多于女孩1，80%以上的儿童哮喘症状首发于 5 岁以前。我国是
5、世界上哮喘病死率最高的国家之一2，儿童哮喘的整体控制尚未达到预期程度3，国外哮喘患儿死亡率约为 0.4，而我国病死率高达36.7。儿童哮喘给患儿家属带来经济和时间精力的压力，也给我国带来较大的医疗负担。支气管哮喘为儿童常见的由气道慢性变态反应所引起的一种长期的、需要规律治疗和管理的慢性病。研究表明，26%的儿童哮喘患者不能较好地控制自己的哮喘病，他们随时可能发作4。儿童仍处于心理发育阶段，不能完全服从命令，注意力和执行力较弱5，因此在哮喘患儿的治疗过程中，简单有效的引导尤为重要。在哮喘儿童治疗中，患儿父母的干预与控制是必不可缺的，患儿的治疗与父母哮喘方面的知识水平有很大联系，但大多数父母本身对
6、哮喘病的了解程度较低，对哮喘的治疗药物也可能存在一定误解，这些都十分不利于哮喘患儿的治疗与日常的家庭看护。整体上来看，儿童哮喘的治疗不到位和治疗过度的情况在我国较为普遍6。此外，我国医疗资源配置与空间分布不平衡，儿科医师的缺口较大，2020 年底我国每千名儿童执业（助理）医师数仅为 0.64 人7。医疗资源不足与分配上的供需失衡加大了儿童哮喘患者的就医难度。因第 44 卷 S1 期 魏杰，等：面向儿童哮喘的医疗健康管理服务设计研究 293 此，如何优化医疗资源的配置，建立高效便捷的就医服务模式是哮喘儿童的健康管理的核心问题。1.2 服务设计与儿童哮喘健康管理 服务设计以用户为中心，考虑到系统中
7、的其他利益相关者，通过协作、整合等设计手段来改进和革新已有的服务8，旨在平衡多方的利益需求，打造整合、愉悦且难忘的用户体验9。服务设计以系统设计的思想来进行服务的创新和发展，重视服务流程，将实体与非实体元素进行整合、规划和设计，合理组织物质资源、设备和利益相关者，以高效的方式来完成既定任务10，创造出服务价值。随着经济、科技的快速发展，我国的医疗设施和医疗环境也在不断升级，如今医疗过程关注的不仅仅是身体康复，还有情感、教育和心理护理领域，医疗产品和服务设计的本质发生了巨大变化11。将服务设计的思维方式运用到医疗领域，结合传统的医疗康复管理方式与现实需要，探索更科学的康复体系，对于优化服务流程、
8、达到更好的康复效果、满足人们的健康需求具有十分重要的意义12。2 研究方法 本研究旨在引入服务设计的设计方法以及思维工具，结合当下已有的医疗看护体系，探索儿童哮喘医疗健康管理的新模式。研究流程借鉴英国设计委员会（Design Council）提出的双钻设计流程（Double Diamond Design Process），将研究分成 4 个阶段：（1）文献归纳（发现）；（2）用户研究（定义）；（3）需求转化（发展）；（4）设计实践（交付）。每个阶段的研究方法见图 1。首先通过文献研究和案例分析了解国内外对于儿童哮喘健康管理模式的探索，从中归纳儿童哮喘医疗健康管理可能的发展方向，确定利益相关人群
9、与用户研究方向。根据研究内容开展用户研究，利用用户旅程图等服务设计工具梳理服务痛点与用户目标需求。在此基础上建立服务系统架构，明确产品的功能与表现形式，并对软件产品和硬件产品进行设计探索。最终构建起更加便捷高效、有助于哮喘患儿治疗与日常家庭看护的健康管理服务体系。图 1 基于双钻模型的研究方法 3 儿童哮喘健康管理服务发展方向 哮喘有治疗周期长、可能反复发作以及难以治愈等特点，且儿童哮喘患者本身自我管理能力较差，这决定了哮喘需要持续性规范化地管理，即使在疾病稳定期也需要进行系统规范的干预13，国内外在哮喘健康管理方面也进行了诸多探索。陕西中医药大学曾提出“家庭教育环境改良功能干预”的健康管理模
10、式，以家庭为中心，加强对患儿及家长的哮喘知识教育，改善患者的居住、饮食等环境，指导患儿及父母正确掌握相关医疗产品的使用方式，对哮喘患者进行延续性护理，使住院期间的护理措施在患者出院后依然得到延伸，对患者进行规范的管理及长期指导14。南通市第一人民医院曾提出家庭医护共管系统15，通过无线移动网络将家庭用户终端与医院服务器终端相连，家庭端使用医疗产品测得的各项数据将实时传输到医院端，医护人员随之进行治疗方案的调整，以降低患儿哮喘复发率。美国乔治亚理工大学基于生态系统理论，利用移动技术与用户环境密切相关这一事实探讨儿童哮喘管理新模式16。将移动技术运用到儿童哮喘管理当中，综合考虑患者个人、家庭、当地
11、社区、社会和环境，融合智能手机进行哮喘监测、信息记录与信息传递，同时进行环境干预。广东医科大学附属第二医院曾探索医院社区294 包 装 工 程 2023 年 4 月 家庭联动护理对于儿童哮喘控制状况的影响，提出医院、社区、家庭两两之间建立联动，加强医院对于社区医疗机构与患儿家属的培训指导，发挥社区的宣传教育和随访作用，患儿家属做好用药与病情记录并及时反馈，有效提升了哮喘控制效果17。从上述案例中可以看出，儿童哮喘的医疗健康管理逐渐向数字化、智能化靠近，互联网与智能手机在其中起到重要作用，家庭管理也是哮喘健康管理中极为重要的部分。社区医疗作为覆盖广泛的初级医疗，能够提供便利的医疗保健服务，但在如
12、今的儿童哮喘健康管理中并没有被重视，没有发挥出社区医疗覆盖率高、就医便捷的优点。在新兴技术与设计思维的引领下，通过移动技术将患者个人、家庭、医疗机构联系起来，构建系统的医院家庭社区管理新模式，也许是儿童哮喘医疗健康管理可以探索的方向。4 用户研究 4.1 研究对象 哮喘的持续性治疗与健康管理涉及到家庭、医院、社区等多个场景和儿童、医护人员、父母等各类人群。以哮喘儿童为中心，结合儿童哮喘健康管理服务体系分析利益相关者，将人群和场景按照与哮喘儿童关系的紧密程度由内向外进行排列，并将有关联的人物和场景连接起来，“儿童哮喘”健康管理服务的利益相关者见图 2。图 2“儿童哮喘”健康管理服务的利益相关者
13、儿童哮喘患者年龄较小，生活经验不足，自我管理能力较弱，儿童哮喘患者的治疗与日常健康管理都要在父母的监护下进行，父母是其中除治疗外各项服务的主要用户，因此本次用户研究以儿童哮喘患者父母为主要研究对象，研究分为以下 2 部分内容：儿童哮喘患者基本情况以及对于当前儿童哮喘健康管理服务的评价与需求。用户调研内容见表 1。表 1 用户调研内容 问题 调研内容 调研目的 儿童哮喘患 者基本情况 年龄分布 监测情况 用药情况 使用的治疗产品 了解患者情况确定产品形式儿童哮喘健康 管理服务的评 价与需求 就医情况 医患交流情况 治疗产品使用情况 哮喘知识学习途径 服务期待 了解服务不足获取服务需求优化服务模式
14、 调研通过发放线上问卷和开展一对一访谈的形式进行。其中问卷调查共收到 244 份填写结果，经过筛选后得到有效问卷 191 份，其中男性 90 人，女性101 人，调研人员基本标准为：家庭中有患病时间半年以上的儿童哮喘患者。共有 9 位用户参与访谈，其中哮喘儿童父母 4 人，儿童哮喘患者 4 人，呼吸科医生 1 人。4.2 儿童哮喘患者基本情况 儿童哮喘患者基本情况的调研内容包括儿童性别、年龄、日常检测与训练情况，问卷调研结果见表 2。表 2 儿童哮喘患者基本情况 问题 内容 频数 百分比（%）男 142 74.35 儿童性别 女 49 25.65 0-3 岁 24 12.57 4-6 岁 61
15、 35.08 儿童年龄 7-14 岁 106 55.50 0-3 岁 67 35.08 4-6 岁 73 38.22 哮喘始发年龄7-14 岁 51 26.70 定期到医院检测 128 67.02 定期在家中检测 46 24.08 呼吸检测情况一般不做检测 17 8.90 是 170 89.01 平时是否进行呼吸训练 否 21 10.99 从问卷调查结果来看，参与此次问卷调查的家庭中，男性哮喘患者远多于女性哮喘患者，有 73.16%的儿童在 6 岁前发病，儿童哮喘发病年龄小，要及早进行防护。91.10%的儿童哮喘患者会定期进行呼吸检测，其中到医院检测的情况占大多数，67.02%的患者会定期到医
16、院检测呼吸情况。89.01%的患者平时会进行呼吸训练。总体看来，患者父母比较关注儿童的呼第 44 卷 S1 期 魏杰，等：面向儿童哮喘的医疗健康管理服务设计研究 295 吸情况，在儿童哮喘的检测与日常训练上耗时较多，这些也为后续的设计定位提供依据。4.3 服务需求分析 为了了解用户对于目前儿童哮喘医疗健康管理服务体系的服务评价以及用户对于服务的需求，从就医、日常看护、产品使用 3 个方面展开调研，调研形式包括问卷调研与用户访谈，用户在服务过程中遇到的问题与目标需求整理结果见表 3。表 3 服务中的问题与用户目标需求 问题 问题 需求 发现哮喘症状不及时 及时发现哮喘症状并就医 日常就医时流程长，耗时多 简化就医流程，减少就医耗时 就医 小医院应对哮喘的经验和能力不足，部分地区就诊困难 加强小型医院应对儿童哮喘的能力 缺少针对儿童的哮喘医疗产品 符合儿童人机尺寸的哮喘医疗产品 儿童进行检查、用药时需要引导 产品 使用 儿童有时会存在抵触情绪 对儿童有一定引导作用的哮喘产品 儿童哮喘健康管理知识不足 学习儿童哮喘健康管理知识的渠道 日常 看护 与医生的交流较少 与医生进行交流的渠道 从调研