1、肿瘤登记的根本要求肿瘤登记的根本要求 全国肿瘤防治研究办公室 全国肿瘤登记中心 陈万青 2022年4月20日 2 肿瘤登记肿瘤登记 肿瘤登记是一项肿瘤登记是一项 按一定的组织系统经常性按一定的组织系统经常性的搜集、储存、整理、统计分析和评价肿瘤的搜集、储存、整理、统计分析和评价肿瘤发病、死亡和生存资料的统计机制。发病、死亡和生存资料的统计机制。肿瘤登记报告的意义肿瘤登记报告的意义 科研科研 提供肿瘤谱和开展趋势的详细资料提供肿瘤谱和开展趋势的详细资料 不同种类的流行病学研究不同种类的流行病学研究 肿瘤防治策略肿瘤防治策略 方案，确定预防重点方案，确定预防重点 监测监测 确定优先工程确定优先工程
2、 健康教育健康教育 预防措施评价预防措施评价 3 开展人群肿瘤登记的根本条件开展人群肿瘤登记的根本条件 政策保障政策保障 领导重视领导重视 健全有效的基层医疗保健网健全有效的基层医疗保健网 完善的死因监测系统完善的死因监测系统 可靠的人口资料可靠的人口资料 4 肿瘤登记机构的组织肿瘤登记机构的组织 经常和系统收集、保存、整理、统计和分析恶性肿瘤病例经常和系统收集、保存、整理、统计和分析恶性肿瘤病例资料的部门资料的部门 机构设置：机构设置：可以是卫生行政部门或有关卫生业务单位的一个组成局部，可以是卫生行政部门或有关卫生业务单位的一个组成局部，也可设在肿瘤防治、研究机构内也可设在肿瘤防治、研究机构
3、内 编制编制:具有相应专业水平的工作人员建议每个登记处至少具有相应专业水平的工作人员建议每个登记处至少配置配置3名专职人员，如覆盖人口超过名专职人员，如覆盖人口超过50万适当增加万适当增加 机构负责人机构负责人:流行病学流行病学,公卫公卫,临床学临床学 参谋参谋:病理病理,肿瘤临床肿瘤临床,流行病学流行病学,公卫公卫,卫生统计卫生统计 工作条件工作条件:场所场所,资料室资料室,计算机计算机 经费经费 5 政策保障政策保障 国家和地区法规国家和地区法规?中国癌症预防与控制规划纲要中国癌症预防与控制规划纲要2004-2022年年?目目标之一：标之一：“重视癌症信息的收集和危险因素的监测及控制“重视
4、癌症信息的收集和危险因素的监测及控制 “健康中国“健康中国2022 部门行政管理文件和条例部门行政管理文件和条例 政府卫生厅政府卫生厅/局标准性文件局标准性文件 管理条例管理条例 专项研究的合作协议和合同专项研究的合作协议和合同 6 例例:XX市恶性肿瘤报告方法市恶性肿瘤报告方法 报告范围：报告范围：全部恶性肿瘤和中枢神经系统良性肿瘤全部恶性肿瘤和中枢神经系统良性肿瘤 填报对象填报对象 本市户口本市户口 登记报告系统覆盖人群的大小，国际上的肿瘤登记处人登记报告系统覆盖人群的大小，国际上的肿瘤登记处人口覆盖一般在一百万到五百万之间口覆盖一般在一百万到五百万之间(最好覆盖整个行政区最好覆盖整个行政
5、区)经病理组织学、细胞学检查、手术及其他专门检查诊断经病理组织学、细胞学检查、手术及其他专门检查诊断和临床诊断排除其他疾病确诊的和临床诊断排除其他疾病确诊的 对原发恶性肿瘤漏报的复发和转移病例对原发恶性肿瘤漏报的复发和转移病例 对原发恶性肿瘤漏报的死亡病例对原发恶性肿瘤漏报的死亡病例 报告程序报告程序 信息发布和个人隐私保护信息发布和个人隐私保护 7 职责和任务职责和任务 市卫生行政部门市卫生行政部门 统一领导和管理统一领导和管理 区、县卫生行政部门区、县卫生行政部门 辖区内组织领导和管理辖区内组织领导和管理 市、区县疾病预防控制中心市、区县疾病预防控制中心 组织实施、技术指导、质量控制和评价
6、组织实施、技术指导、质量控制和评价 市肿瘤防治科研机构市肿瘤防治科研机构 配合开展技术指导、人员培训、质量控制和评价配合开展技术指导、人员培训、质量控制和评价 二级以上各类医疗机构二级以上各类医疗机构 责任报告单位，实行首诊医生报告制度责任报告单位，实行首诊医生报告制度 8 健全有效的基层医疗保健网健全有效的基层医疗保健网 有肿瘤诊治能力的医疗机构有肿瘤诊治能力的医疗机构 辖区内：大城市，医疗条件好的地区辖区内：大城市，医疗条件好的地区 辖区外：外出就医多的地区辖区外：外出就医多的地区 推荐：大局部癌症病例能够在当地确诊推荐：大局部癌症病例能够在当地确诊 完善的医疗保健机构完善的医疗保健机构
7、在当地及周围地区能够便利地获得癌症病例的相关信在当地及周围地区能够便利地获得癌症病例的相关信息资源诊治医院、病理、死亡证书及其它临床资料息资源诊治医院、病理、死亡证书及其它临床资料 疾病预防和控制网络疾病预防和控制网络 9 肿瘤登记员肿瘤登记员 工作人员配备工作人员配备 足够数量足够数量 取决于登记地区的人口数，范围大小，收集肿瘤病例资取决于登记地区的人口数，范围大小，收集肿瘤病例资料的内容和方法料的内容和方法 多学科背景多学科背景 流行病学流行病学 卫生统计卫生统计 计算机计算机 临床临床 工作人员的培养和岗位培训工作人员的培养和岗位培训 10 财力财力 要有足够的经费要有足够的经费 财政拨
8、款财政拨款 工程经费工程经费 科研经费科研经费 其他其他 物力物力 办公场所办公场所 计算机计算机 复印机，复印机，机机 办公用品办公用品 资料柜资料柜 物力物力 11 技术标准技术标准 世界卫生组织国际癌症研究中心和世界肿瘤登世界卫生组织国际癌症研究中心和世界肿瘤登记协会记协会 Cancer Registration Principles and Methods IARC Scientific Publications,No.95,Lyon,1991 Comparability and Quality Control in Cancer Registration IARC Technical
9、 Report,No.19,Lyon 1994?中国肿瘤登记工作指导手册中国肿瘤登记工作指导手册?国际疾病分类国际疾病分类ICD-10和和ICD-O?肿瘤病理学肿瘤病理学?中国肿瘤病理学分类中国肿瘤病理学分类?12 死亡统计制度死亡统计制度 作用作用 死亡补充发病死亡补充发病 核对肿瘤登记资料核对肿瘤登记资料 资料来源资料来源 国家疾病监测点国家疾病监测点-DSP 国家卫生统计信息系统国家卫生统计信息系统 地方疾病监测工作：地方疾病监测工作：CDC死因统计死因统计 13 覆盖范围覆盖范围 即在一定行政划区范围城市，城市中的假设干个区或县内的居民中全部恶性肿瘤资料，而非某个或几个医疗单位登记的恶
10、性肿瘤病例资料。报告覆盖区域内所有户籍人口 收集覆盖区域内所有医疗单位的肿瘤信息 14 必须符合规定的时间范围必须符合规定的时间范围 规定时间1年内的全部登记资料 XXXX年1月1日-XXXX年12月31日 如：2022-1-1-2022-12-31 15 肿瘤登记内容肿瘤登记内容 具体工作任务具体工作任务 16 包括内容包括内容 一、登记资料的收集一、登记资料的收集 1.1.人口资料人口资料:登记覆盖地区全部人口数登记覆盖地区全部人口数,用前后两年用前后两年年底人口的年中平均人口数。按年底人口的年中平均人口数。按合计合计,0,1,0,1-4,54,5-9,109,10-14,14,80,80
11、-84,84,85+,85+,及年龄不明分组及年龄不明分组 资料的来源：资料的来源：主要是两个渠道：一是利用人口普查主要是两个渠道：一是利用人口普查资料，推荐使用我国五次人口普查资料，推荐使用我国五次人口普查的人口资料；二是由公安、统计部的人口资料；二是由公安、统计部门逐年提供相应的人口资料门逐年提供相应的人口资料 17 一、登记资料的收集一、登记资料的收集 2.2.肿瘤发病资料肿瘤发病资料:全部恶性肿瘤中枢神经系统包括良全部恶性肿瘤中枢神经系统包括良性和良恶不明性和良恶不明 发病资料收集包括的根本工程：发病资料收集包括的根本工程：姓名、性别、年龄、出生日期、居住姓名、性别、年龄、出生日期、居
12、住地址、肿瘤名称、肿瘤具体部位地址、肿瘤名称、肿瘤具体部位亚部位、诊断日期、诊断单位、亚部位、诊断日期、诊断单位、诊断依据，死亡日期；如有条件时诊断依据，死亡日期；如有条件时还要求填报组织细胞学类型、还要求填报组织细胞学类型、诊断分期等。诊断分期等。18 一、登记资料的收集一、登记资料的收集 3.3.肿瘤死亡资料肿瘤死亡资料:全部恶性肿瘤中枢神经系统包括良全部恶性肿瘤中枢神经系统包括良性和良恶不明性和良恶不明 肿瘤登记处定期收集在肿瘤登记覆盖肿瘤登记处定期收集在肿瘤登记覆盖范围内的居民最终死亡原因的死亡范围内的居民最终死亡原因的死亡医学证明书或死亡数据库，与肿瘤医学证明书或死亡数据库，与肿瘤发
13、病数据库进行核对、查实、剔除发病数据库进行核对、查实、剔除重复、死亡补充发病，以确保肿瘤重复、死亡补充发病，以确保肿瘤发病登记报告数据的完整性和有效发病登记报告数据的完整性和有效性。性。19 一、登记资料的收集一、登记资料的收集 4.4.随访资料随访资料 要求全部登记点都要做到被动随访，要求全部登记点都要做到被动随访，即通过与全死因监测资料进行查对，即通过与全死因监测资料进行查对，了解肿瘤病例的生存情况。定期开了解肿瘤病例的生存情况。定期开展主动随访，即通过基层卫生效劳展主动随访，即通过基层卫生效劳机构人员或派专人进行访视，了解机构人员或派专人进行访视，了解肿瘤病例的生存情况肿瘤病例的生存情况
14、 随访随访-被动随访被动随访:死因监测信息死因监测信息 主动随访主动随访:,:,信件信件,入户入户,社区调社区调查查 20 报告卡报告卡 分发交换分发交换 登记处登记处 社区卫生服务中心社区卫生服务中心 乡镇卫生院乡镇卫生院 报告报告 单位单位 随访随访(核实信息核实信息)无需无需随访随访 死死 亡亡 存活存活 建立随访建立随访 规范管理规范管理 肿瘤病例报告登记随访管理流程例如肿瘤病例报告登记随访管理流程例如 21 二二、登记资料的整理登记资料的整理 1.1.报告卡的验收报告卡的验收:登记处工作人员收到各报告单位上登记处工作人员收到各报告单位上报的肿瘤报告卡后，应剔除非恶报的肿瘤报告卡后，应
15、剔除非恶性肿瘤和非本地区常住户口的病性肿瘤和非本地区常住户口的病例，检查卡面书写情况，发现漏例，检查卡面书写情况，发现漏填、工程不完整或内容可疑，应填、工程不完整或内容可疑，应退回报告单位重新填写退回报告单位重新填写 22 二二、登记资料的整理登记资料的整理 2.2.报告卡编码报告卡编码:为方便统计，必须对报告卡卡面上为方便统计，必须对报告卡卡面上的信息进行编码。的信息进行编码。登记处必须采用统一的编码规定，登记处必须采用统一的编码规定，对主要人口学工程和肿瘤分类工对主要人口学工程和肿瘤分类工程进行编码，这些编码应采用国程进行编码，这些编码应采用国际标准或国家标准，以便数据库际标准或国家标准，
16、以便数据库与其他数据库的连接和比较。与其他数据库的连接和比较。采用编码：采用编码：ICD10 ICD10 或或 ICDICD-OO 23 二二、登记资料的整理登记资料的整理 3.3.死亡补发病死亡补发病:目的：减少漏报例数目的：减少漏报例数 肿瘤登记处每年将收集的肿瘤死亡资肿瘤登记处每年将收集的肿瘤死亡资料与肿瘤报告资料进行核对，对只料与肿瘤报告资料进行核对，对只有死亡卡而没有病例报告卡即发有死亡卡而没有病例报告卡即发病漏报的病例应进行追溯调查病漏报的病例应进行追溯调查 4.4.剔除重复剔除重复 恶性肿瘤患者常同时到几个医院就诊，恶性肿瘤患者常同时到几个医院就诊，重复报告时机多，因此在整理报告重复报告时机多，因此在整理报告卡时应剔除重复报告卡卡时应剔除重复报告卡 24 二二、登记资料的整理登记资料的整理 4.4.剔除重复剔除重复:目的：减少漏报例数目的：减少漏报例数 肿瘤登记处应每年将收集的肿瘤死肿瘤登记处应每年将收集的肿瘤死亡资料与肿瘤报告资料进行核对，亡资料与肿瘤报告资料进行核对，对只有死亡卡而没有病例报告卡对只有死亡卡而没有病例报告卡即发病漏报的病例应进行追即发病漏报的病例应进行