1、去年年末，“赛博妈妈”任红梅的经历在网络上发酵，一种叫做DMD的肌肉疾病随之意外走入了大家的视野。年初，记者来到了任红梅的家中。这间新房去年装修好，却没能等来儿子王任飞的入住，谈及此，任红梅几度落泪。泪水中，任红梅对记者说，希望通过自己家庭和儿子抗病的经历，让社会对这项“罕见病中的常见病”有更多的认识。然而在DMD疾病心理互助团体以及医生介绍中，这一疾病仍未获得足够的关注与重视任红梅，在人间做儿子的“赛博妈妈”1月17日，山东临沂的街边还有未曾化尽的冰雪，阳光洒在街上，照在任红梅的脸上，透着暖意。载记者去往新家的路上，她的表情很沉静，只是几次提到刚刚过世的儿子王任飞，叹息悄悄地跟在话尾。新屋在
2、一楼，室内明晃透亮，与许多家庭不同的是，屋内家具不多，留出的空间很大，任红梅说这种设计本来是为了方便儿子的轮椅通行王任飞是一种假性肥大型肌营养不良疾病患者，这一疾病分为 DMD 和BMD，而在最初的诊断中王任飞属于前者。这一疾病多由母亲遗传，患有这类疾病的孩子会因为肌肉的纤维化、脂肪化而逐渐丧失行动能力。“心脏也是肌肉组织，很多患者最后都死于心脏疾病。”一名北京的专家说。在短暂的生命中，轮椅可能是陪伴这类患者走过人生最后一段路的工具。任红梅说这间房子由她和儿子一起设计、装修，这些经历仍旧历历在目。儿子的卧室在地下一层，床的一侧有个开着天窗的模型工作室，床对面则是他收集的各种模型、模型书文学作品
3、，还有几样乐器。但通往这个属于王任飞自己小天地的楼梯旁却没有轮椅无障碍设施在和厂家沟通期间，年仅25岁的王任飞因进行性肌肉退化导致的心脏问题去世，无障碍设施就这样失去了必要。王任飞生前是临沂乃至周边小有名气的模型制作者。因为喜欢，他从零开始，研究学习3D打印。渐渐地，手艺学得精湛，模型做得精细考究，网上有一批玩家非常喜欢光顾他的模型小店。王任飞离世，突然使得已经被拍下的模型迟迟不能发货，从未做过模型的任红梅试着接过儿子的订单。一开始这位母亲做得很糟糕，在买家的质疑下，她不得已解释了缘由，再从儿子买的书中慢慢摸索，一点点研究仪器“赛博妈妈”讲述：10多万DMD患者家庭的向死而生文 本刊全媒体记者
4、 章梦晗 发自山东临沂任红梅说，自己喜欢记录生活中的一些欢喜。曾有一位老先生寄语：诗人说，此刻笑了，以后会有回忆这笑的一刻现在这些照片成了任红梅回忆儿子最宝贵的东西。（受访者供图）41的用法，不断学习孩子们的“二次元”爱好，她也常向儿子的朋友们请教。随着手艺的进步，任红梅被大家亲切地称作“赛博妈妈”。她说，自己做模型，仿佛能感受到儿子的生命，以后孩子们有需要还会继续做。按照王任飞的遗愿，任红梅捐赠了儿子的眼角膜和遗体，春节前，捐赠程序已走完。记者临走时，他的床头还放着生前买的运动鞋和两套衣服。房子里四处都是与儿子有关的回忆，然而任红梅自言不知该去哪里祭奠。孩子在年纪轻轻时就会去世，这是许多患有
5、DMD疾病的孩子家长都要面临的悲剧。任红梅给记者展示了她与其他患者家属的聊天记录，在聊天页面中，有对孩子的关心、对康复训练的经验分享，然后结束在某一方告知孩子去世的消息。记者在任红梅帮助下进入到DMD患者家属互助群。家属们有时在群里鼓励对方，有时分享一些经验或药物研究进展。大家仿佛有默契一般，很少说丧气话，但一些家长还是会忍不住向同命相连的群友们表达一些怨言哀叹。任红梅回忆，因为知道自己的孩子很可能在十几二十岁就去世，曾有家长说恨不得想尽各种办法让孩子体验完整人生。许多母亲也与任红梅一样，在得知这一疾病由母亲遗传给孩子后，陷入深深的自责。一位孩子已经去世的山西母亲林玲（化名）对记者说，90年代
6、，自己孩子小童在上幼儿园时因走路不稳查出异常。进入小学，因为“与众不同”，小童难以融入学校生活，小学毕业后当地也没有普通学校愿意接收小童。为了照顾孩子和带孩子四处求医，林玲辞去了工作，一家人的生计落到丈夫的肩头，夫妻间的争吵越来越多。面对家庭和社会的内外压力，十多岁的小童越来越抗拒吃药与康复训练，加重了病情的恶化孩子去世后，林玲一直关注DMD疾病的发展，后来在另一位家长的邀请下进入互助群，为新患者家庭分享经验，希望唤醒家长对康复训练和患儿心理健康的重视。躺平，还是正常生活？在调查询问中，记者发现DMD疾病并不像渐冻症这样的罕见病为大家所熟知。在学校和社会中，有很多不理解的声音和异样的眼光围绕着
7、患者。他们的心声也极少为人们所知。但事实上，DMD却是罕见病中的常见病。据四川大学华西第二医院（以下简称“华西二院”）儿童康复科主任医师、中国罕见病联盟Duchenne/Becker型肌营养不良学组副主任委员蔡晓唐医生介绍，这一疾病多发于男孩，平均每3500名新生男婴中就会有1例DMD或BMD患儿，目前全国约有10万名以上的患者。1992年出生的姚保宇在7岁时确诊DMD。姚保宇回忆，确诊之后，家人带着他四处求医问药，去了不少大医院也无法治疗。当时信息很少，只听说康复训练有一定的帮助。面对身体的病痛与生活的艰难，如何寻找和建立希望，是许多患儿的必经考验。在姚保宇的记忆中，关于上学问题，家里就争执
8、过多次。父亲认为，应该在家做康复训练，其余时间尽情享受人生，不必再受学习之苦，而姚保宇却想跟同龄人一样上学。这一想法得到了母亲的支持，“每天可以少上课但不能脱离集体，这样能够保持健康的心理。”姚保宇母亲说。但一开始父亲态度很坚决，家中谁也说服不了谁，姚保宇便在康复训练后偷偷学习。后来，在母亲与学校积极沟通下，学校同意姚保宇减少在校学习的课时，但要按时去学校考试。由于姚保宇成绩优异，父亲后来也不再反对儿子继续学姚保宇和他的直立式轮椅。世相社会42习。姚保宇说，他从中得到了生活的动力，“我看到了坚持的力量！虽然我身体不好，但我可以学习，这一点跟同龄人一样，而且通过努力我能学好。现在想来这是一次成功
9、的心理补偿，每个人都有不擅长或无法改变的事，但我们可以发展自己能做的方面。”姚保宇说，在自己的康复训练之路上，父母倾注了太多心血。“除了每天五六个小时的康复训练之外，还需要拉伸跟腱。拉伸的时候我的膝盖顶在母亲腋下，她则用力扳我的脚掌，坚持时间长了，她腋下的皮肤变得青紫，胳膊经常酸疼。”康复训练一天也不能停。“初中开始压力很大，我很焦虑、迷茫，有种前方迷雾，何处是路的感觉。”面对迷茫的儿子，姚妈妈常常开导他，姚保宇也不断调整自己，渐渐学会接纳自己的现状，更积极地去学习和生活。大学本科他选择了应用心理学专业，还考下了平面设计工程师证、国家心理咨询师证。毕业后，姚保宇进入北京至爱肌营养不良关爱中心，
10、做心理咨询相关工作。他说自己想要帮助其他患者重燃生活的希望，实现自身价值。在做心理咨询工作期间，姚保宇接触了很多同类患者家庭。他总结，患者的需求可以分为医疗、康复、学习、心理、出行、就业六个方面。但目前，每一个方面的需求都并不容易满足。希望在走近，还需更多帮助“这个疾病目前还远没有得到应有的社会关注。”在被问到DMD/BMD患者的生活情况时，蔡晓唐说希望获得更多社会机构和爱心人士的帮助。任红梅回忆，儿子在出门时经常遇到无障碍设施难以使用的问题。姚保宇说，尽管近几年患者们感受到国内无障碍设施整体改善了，但细节仍有待完善。比如，有一些地方的隔离带比较窄，轮椅无法通过；有些有少量台阶的地方没有无障碍
11、坡道等。而学习也不是简单的鼓励患者坚持上学。蔡晓唐说，许多学校会让高年级去往高楼层，而DMD/BMD患者上楼困难，但有的学校无法或不愿意将患者所在教室安排在一楼。还有的学校害怕患者在校期间出意外，不愿为他们提供学习机会。姚保宇在与患者沟通时发现，有些患者因学校缺少无障碍硬件，或不愿意提供便利条件而被迫辍学。他认为，患者也享有学习的权利，“现在网络发达，如果确实不方便去参加线下教育活动的话，线上教育也是很好的方式。”此外，北京某医院DMD/BMD治疗团队的医生认为，通过求助专业心理机构或咨询师，提高心理韧性、培养积极心态是辅助治疗的重要方面。另一方面，要想工作、融入社会，患者也要有相对较好的身体
12、状态。蔡晓唐医生介绍，在日常治疗中，通过疾病的规范指导，药物和持续的康复训练是延缓身体状态恶化的必要手段。从以往临床经验来说，治疗得当，有的患者生命可以延长到30岁以上。但康复训练和药物每年至少几万元的花销，对于不少患者家庭来说是笔不小的负担。并且，由于这一疾病的认知普及率不高，许多地方的医生甚至没有听说过这一疾病，这对患者早期得到系统诊断和治疗造成了困难。好在，越来越多的医院加入 DMD/BMD 的宣传行列。据了解，北京解放军总医院第三医学中心的吴士文医生团队和一些专业的医生创立了这一疾病的“一个城市，一个医生”项目，指导地方的医生进行诊治。通过几年的努力，一些地方医院也有了诊治DMD/BM
13、D疾病的专业医生。而在采访中，蔡晓唐医生表示华西二院和其他很多医院也在推进与社会组织和基金会的合作，希望可以为患者家庭提供多方位的援助。目前，成都希爱社会工作服务中心，已对近千名相关患者提供了援助。但延缓病情的恶化并不是最终的期盼，在患者的互助群中，家长们最常讨论的是目前国际上的基因疗法与药物研发。“假肥大型肌营养不良是原发于肌肉组织的X连锁隐性遗传的基因病。在21世纪之后，基因治疗进入到发展迅速的阶段。并且在基因修复治疗研究里，由于这一疾病的患者数量多，针对其进行治疗研发的公司和技术人员以及科学家也非常多。”蔡晓唐说。北京的一位专家告诉记者，目前国外已经有三款药物通过了美国FDA（食品药品管理局）认证，但临床数据还未在亚洲扩展。不过国内已有医院开始牵头进行相应的临床试验。此外，国内有的医院还与其他相关药物的临床试验进行接触。蔡晓唐认为，近几年来她接触的患者家庭情况已经比过去好了许多，人们的认识也在逐渐进步过去，一些家庭的男方因为这类疾病由女方遗传而选择离婚，对孩子不管不顾，近年来这种情况有所改善。一位医生说，希望在未来，患者可以在健康、不受歧视的生活环境中成长，并在不远的将来得到治愈。43