1、關懷癌症及生命末期 的病人和家屬 角聲癌症關懷 Herald Cancer Care Network cancer.cchc.org 單元的目的 藉著解說和個案討論，讓學員瞭解和體會癌症及生命末期病人和家屬可能遇見的困難和挑戰 讓學員可以有同理心和適當的知識來支持癌友、生命末期病人和家屬 主要內容 華人對癌症的錯誤觀念 華人面對癌症的困難 瞭解癌症病人和家屬的需求和情緒 如何關懷生命末期病人及家屬 瞭解網上資訊和社區的資源 華人對癌症的錯誤觀念 以為癌症 是傳染病 是天譴或報應 等於判了死刑 偏方可以治癌 痛要忍 華人面對癌症的困難 為前途不明而擔心害怕 對正統癌症治療認識不多 對醫療系統不熟
2、 語言溝通的障礙 缺乏就醫治療的接送 缺乏親友的支持 有些人沒有醫療保險 不知如何面對末期癌症 癌症病人和家屬可能需要的支持 生活實際的需要生活實際的需要：提供資訊、陪伴就醫翻譯、交通接送（看診或治療）、提供飯食、買菜/購物、孩童照顧、給家屬的喘息服務、葬禮籌備 情緒和社會性的支持情緒和社會性的支持：電話關懷、探訪、陪伴、音樂、閱讀、嗜好、生命末期支持、哀傷陪伴 心靈的支持心靈的支持：心靈的對話、生命的意義和價值、禱告、讀經、詩歌、聖餐、洗禮 以同理心討論病患或家屬的需求 分組討論每個癌症家庭各方面的需要和緩急輕重。狀況一 有一中年夫婦有兩個上小學的女兒。小女兒被診斷罹患白血病，需要住院治療1
3、個月。夫妻二人一方面要上班也要輪流去醫院陪伴女兒。大女兒一個人在家沒人照料，伙食也很隨便，家務一團亂。狀況二 年老夫婦自己住在一獨立屋子裡，兒女都不在身旁。他們只靠退休金生活。老先生最近完成大腸癌的手術在家休養。他們兩人年紀大了，無力整理庭院，家裡也有一些東西需要簡單的修理，但有心無力。狀況三 一中年男性罹患淋巴癌急需骨髓移植，但還沒有找到相配的骨髓捐贈者。骨髓捐贈機構建議家人安排社區骨髓捐贈登記(bone marrow drive)，但妻子要上班還要照顧兩個年幼的小孩。家裡雖然有公公婆婆幫忙家務，但兩位老人家不會英文也不會開車。癌症病人和家屬可能有的情緒 Elisabeth Kbler-Ro
4、ss,MD On Death and Dying 5 stages of grief 否定(denial)忿怒(anger)討價還價(bargaining)憂鬱(depression)接受事實(acceptance)震驚 害怕 恐慌 麻木 無助 內疚 孤單 悲傷 自責 剛被診斷出癌症時常見的憂慮 擔心死亡 肉體和精神上受苦 可能失業與生計 經濟重担 累及家人 失去控制能力和尊嚴 與醫護人員的溝通 怕把癌的基因傳給下一代 在治療期間病人要面對的問題 容貌的改變 肉體上、精神上的痛苦 感到無助 對療程一知半解 對副作用缺乏知識 對治療效果產生懐疑 想放棄、感到沮喪 末期病人要面對的問題 忿怒 無望
5、 疼痛 價值觀和優先順序的改變 有未完成的心願 懼怕身體急劇衰退 不知道死後會如何 生命末期的療護 全人、全家、全程 鼓勵使用安寧療護hospice services 安寧療護的團隊：醫生、護士、護佐、物理治療師、營養師、社工、神職人員、義工、其他相關專業 主要醫療人員全年全天候24小時電話待命 病人自家、退休公寓、長者養護院、醫院附屬的安寧病房、安寧院 接受安寧療護的條件 涵蓋一切晚期病程的各種病人 晚期病程=半年生命預期的判定 病人本人同意接受安寧療護 病人可以隨時要求停止安寧療護 病情穩定好轉時，安寧療護機構會停止照顧 安寧緩和療護提供 與症狀疼痛控制相關的藥物 居家探訪的醫護團隊 居家
6、護理需要的醫療設備 病人過世後給與家屬持續一年的哀傷輔導 安寧緩和療護費用 Medicare（全額給付）Medi-cal（全額給付）私人醫療保險（全額/部分給付）完全沒有醫療保險（charity case)末期病人的情緒支持 對病情的不確定感 擔心成爲他人的負擔 擔心被抛棄，被厭煩 肉體的毀損，形貌的改變帶來對自我價值的懷疑 擔心失去自主能力與尊嚴 害怕孤獨 害怕漫長的等待 不捨與擔心家人的日後生活 未竟遺願 最後道別 末期病人的靈性需求 澄清與總結個人生命的意義 信仰的尋求 關係的修復 與人 與自己 與神 病人離世後家人要面對的問題 辦喪事 處理遺產或瑣碎的事 哀傷 失落 孤單 迷惘 哀傷者
7、的關懷和支持 哀傷者的心情變化 震驚 發洩或釋放 抑鬱 罪惡感 失落 憤怒 接納事實 如何關懷和支持哀傷者 給對方空間和時間 接納對方以他的方式表達哀傷 給予真誠的聆聽和實際的幫助 鼓勵對方面對、承認和擁抱哀愁 防患因過度哀傷而造成的憂鬱症 分組討論：請分享你以前經歷失喪時，別人提供了那些關懷和支持？那些是合宜的？那些是不合宜的？為何？總結 癌症病人和家屬的需求因人、時、地而異 關懷者要能以同理心對待 關懷者要有智慧提供支持 先運用社區資源或可以提供幫助的親友 必要時，成立關懷團隊幫助 認識自己的能力和界限 交托仰望神 26 英文網上資訊 www.cancer.gov(National Can
8、cer Institute)www.nccam.nih.gov(National Center for Complementary and Alternative Medicine)www.cancer.org(American Cancer Society)www.cancercare.org(Cancer Care,Inc.)www.mskcc.org(Memorial Sloan-Kettering)www.mdanderson.org(MD Anderson)www.aicr.org(American Institute For Cancer Research)www.caringto
9、theend.ca(Caring to the End of Life)27 中文網上資訊 角聲癌症關懷 cancer.cchc.org 美國癌症協會加州華人分會 www.acsccu.org 中華民國國家衛生研究院/癌症研究www.nhri.org.tw/nhri_org/ca/home.htm 台灣癌症臨床研究發展基金會 www.tccf.org.tw 中華民國癌症希望協會www.ecancer.org.tw 香港癌症基金會 www.cancer-fund.org 香港防癌會 www.hkacs.org.hk 28 癌症相關的社區資源 角聲癌症網站，主選單，社區資源，北加州 資訊與轉介、輔導和精神健康、探訪及電話關懷、居家照護、安寧療護及私人看護、經濟援助、社會福利服務、互助組 伴你同行憂傷路-給喪親的人一份哀傷輔導的資料 30 參考和閱讀資料 癌病中的盼望怎樣幫助癌症患者Counseling People with Cancer,Jann Aldredge-Clanton,基道出版社，2004 向癌宣戰。楊淑琴、龔振成、楊陳好合著，基督教角聲佈道團，1998 如何發展你的探病恩賜，楊牧谷著，恩谷出版有限公司，2004 做傷心人的好朋友，戴勞爾肯凝著，中國主日學協會，2003
