1、 工作单位 南华大学附属第二医院（衡阳医学院第二附属医院）肿瘤中心二区 衡阳 作者简介 刘得意，女，本科，护师收稿日期 质性研究鼻咽癌同步放化疗患者患病体验的纵向质性研究刘得意 摘 要 目的 了解鼻咽癌同步放化疗患者在不同治疗阶段的患病体验，为制定精准照护方案提供依据。方法 年 月 月，采用现象学方法对 例鼻咽癌同步放化疗患者在不同治疗阶段（个时间段）各进行一次半结构式访谈，应用 步分析法对访谈资料进行分析。结果 鼻咽癌同步放化疗患者在不同治疗阶段的患病体验可归纳为三大主题：不同治疗阶段患者的情绪认知、症状困扰体验与健康需求；社会支持与家庭支持缺乏；患者希望为其提供全程、动态、系统、有针对性的
2、协作护理服务。结论 鼻咽癌同步放化疗患者承受着生理、心理与社会等多方面的不良患病体验，且不同时间段的患病体验不一样。医护人员应根据患者不同治疗阶段的患病体验与健康需求，结合疾病特点，构建多学科团队协作的全程、动态化护理方案，以提高患者的自我护理能力和生活质量，减少不良患病体验。关键词 鼻咽癌；同步放化疗；患病体验；质性研究 鼻咽癌是中国最常见的头颈部肿瘤，其发病率呈逐年增长的趋势。目前，随着肿瘤诊疗技术的发展，同步放化疗已经成为鼻咽癌患者的首选治疗手段。但是同步放化疗会在杀灭癌细胞的同时损伤周围正常组织，引起口腔炎、张口困难、味觉异常等多种并发症，使得患者在治疗期间与治疗后居家康复过程中存在身
3、体、精神、情感等方面的压力与健康需求。鼻咽癌同步放化疗患者会经历不同的疾病治疗阶段，不同阶段患者的身体体验不同，随着人们生活水平和生活质量的不断提高，患者不再局限于身体疾病的治愈，还要求更好的患病体验，故护理时应考虑疾病不同时间的变化特点，提供精准、动态的干预方案。但目前国内对鼻咽癌同步放化疗患者的研究主要集中在护理、治疗等方面，尚无患病体验与健康需求相关的研究，且多为横断面调查，这并不能真实、准确地反映患者不同治疗阶段的患病体验与健康需求。本研究通过对 例鼻咽癌同步放化疗患者进行深度半结构式访谈，了解放疗前 日（）、放疗 次（）、放疗 次（）、放疗结束后 个月（）不同阶段的患病体验与健康需求
4、，并对鼻咽癌同步放化疗患者已有的护理方案进行补充及创新，为制定不同治疗阶段的照护方案提供参考依据。对象与方法 研究对象 研究者于 年 月 月采用目的抽样法，选取在南华大学附属第二医院治疗的 例鼻咽癌同步放化疗患者作为研究对象。纳入标准：经病理检查诊断为鼻咽癌，并行同步放化疗治疗者；对本研究目的和方法知情同意，并自愿参与访谈者；意识清醒，并具有一定的沟通与理解能力；对自身病情知晓者。排除标准：已有远处转移或合并其他严重疾病者；伴有精神疾病者。例受访者的一般资料见表。表 例受访者的一般资料编号年龄岁文化程度职业状态婚姻状态访谈次数肿瘤病理分期大专在职未婚 次初中退休已婚 次初中务农已婚 次大专务农
5、已婚 次高中在职已婚 次高中在职已婚 次初中无业已婚 次初中退休丧偶 次高中在职未婚 次初中务农已婚 次初中退休已婚 次初中务农已婚 次初中务农已婚 次大专在职已婚 次高中在职已婚 次初中无业已婚 次 研究方法 访谈提纲的确定研究者查阅国内外相关文献，拟订本研究的访谈提纲，通过对 例鼻咽癌同步放化疗患者预访谈后，反复完善和修改访谈提纲。最终确定的访谈提纲包括：麻烦您谈谈现阶段的感受与体验？现阶段治疗对您的心情有何影响？现阶段治疗对您的日常生活有何影响？现阶段，您想得到怎样的健康帮助？您通过哪些途径寻求帮助？您对该阶段的护理服务有什么好的建议？资料收集方法 本研究对 例鼻咽癌同步，放化疗患者于、
6、及 时间段运用面对面、半结构式深度访谈法收集资料。所有访谈均在放疗科访谈室完成，经受访者同意，按照本研究的访谈提纲进行提问，每位受访者的访谈时间控制在 。访谈时访谈者仔细观察并记录患者的非语言信息，使访谈资料收集得更丰富与真实。访谈结束后，双人核实访谈资料，及时修正不实之处，填补遗漏。资料分析方法访谈结束后 内由访谈者将访谈录音及现场笔录进行分析和整理，保存于独立文档中。为保护患者隐私，将资料分析中的受访者以编号代替，应用 步分析法进行资料分析：仔细阅读资料；析取有重要意义的陈述；对反复出现的观点进行编码；将编码后的观点汇集；写出详细、无遗漏的描述；辨别相似的观点；资料整理后，与研究对象确认其
7、真实性。结果 主题一：不同治疗阶段患者的情绪认知、症状困扰体验与健康需求主要包括放疗前 日（）、放疗 次（）、放疗 次（）、放疗结束后 个月（）具体的情绪认知、症状困扰体验与健康需求，见表。表 不同治疗阶段患者的情绪认知、症状困扰体验与健康需求时间情绪认知、症状困扰体验健康需求访谈内容放疗前 日（）对该治疗方式充满期待，但患者存在较高水平的焦虑、抑郁，以及对疾病预后的不确定感等心理体验对疾病、放疗治疗、治疗后康复等知识与心理疏导存在较高的需求，希望能够得到医护人员专业、规范的指导：“明天就要做放化疗了，我听说放化疗对鼻咽癌治疗效果挺好的，但治疗过程好难受，有人告诉我放疗做到后期口都张不开，我都
8、害怕我自己坚持不下去。”：“我治疗这个病需要花费家里不少钱，后面还不知道能不能出去赚钱养家，我内心真的很愧疚。”：“好像鼻咽癌对放化疗比较敏感，也不知道这个放化疗用在我身上效果到底怎么样，不知道会不会抑制癌细胞，治疗后会不会再复发。”：“我听说放化疗副作用非常大，心里一点底都没有，你们医护人员能定期给我专业的指导就好了，譬如告诉我放化疗的注意事项、做放化疗会出现什么不良反应、我该怎么应对。”放疗 次（）放疗、化疗引起的不良反应，如呕吐、味觉异常等躯体症状困扰加重患者的疾病不确定感，引发苦恼、悲伤等情绪困扰该阶段患者希望医护人员帮助其减轻症状困扰，应对负性情绪：“这个病治得我实在是太难受了，感觉
9、一直想吐，没得一点胃口，我已经好几天没吃什么东西了，吃了也全吐掉了，这样搞下去，身体吃不消啊。”：“我感觉口干得厉害，口里没得一点味，吃什么都吃不出味来，也不知道这是不是正常反应，也不知道有没有好的办法来控制一下。”：“我现在口里没得味，吃什么吐什么，也不知道是没吃什么东西还是治疗引起的反应，我觉得我现在没一点力气，感觉好累。”：“这个治疗也不知道有没有效果，现在就是害怕钱花了、人受罪了，最后却人财两空，所以最近我经常会不由自主地叹气，莫名其妙心里就非常难过，觉得很无奈”放疗 次（）该阶段患者的患病体验主要是进一步加重的纳差、疲乏等症状困扰，还会出现咀嚼、吞咽、张口困难等新的症状体验希望医护人
10、员能够对症处理，减轻症状困扰，提高生活质量：“我现在感觉好累，干什么都不想动，整个身体都感觉不舒服，胃口也越来越差了，是不是我的疾病到了末期？还有治疗的必要吗？”：“现在我觉得我的嘴巴不是自己的了，嘴巴都不能自己控制张开，喝口水吞下去都好费劲的，是不是射线照射时把我的神经伤害了？以后还能不能恢复？如果不能恢复，那这个治疗还有什么意义？”：“全身都没得力气，走路腿也发软，有几次我都差点摔跤了，这样活着受罪啊（抹眼泪），吃东西也没胃口，咽不下去。”放疗结束后 个月（）该阶段患者的患病体验主要是口腔相关症状，包括咀嚼困难、吞咽困难与发音困难等困扰，出现焦虑、悲伤等负性情绪期望医护人员能够延伸护理服务
11、：“我都做完治疗 个月了，但还是感觉非常疲乏，稍微运动一下或者动一下就会觉得非常吃力，还很累，这已经严重影响我的生活了，也不知道会不会影响我以后的工作。”：“我现在吃东西胃口虽然好了一点，但是咀嚼和吞咽功能还没有恢复，目前主要还是吃稀饭和面条。”：“虽然出院这么久了，怎么还是感觉吃东西不利索，说话也是，有时候我都没有办法跟人正常沟通，这个是正常现象吗？需要怎么处理？”：“现在治疗花了这么多钱，人也受了这么多罪，好担心疾病会复发或转移。”主题二：社会支持与家庭支持缺乏 鼻咽癌患者因手术与放化疗治疗需要消耗家庭大量的财力与物力，同时患者自身身体状况改变，不能返回工作岗位，对自身价值和社会价值产生极
12、大的怀疑，担心自己成为家庭和社会的累赘。家庭是患者经济支持、生活照顾和精神慰藉的主体，家庭成员的态度直接影响患者的生活质量与治疗信心，患者在面对疾病带来的困扰、预后的不确定性和治疗的长期性时，非当代护士 年 月第 卷第 期（上旬刊）常渴望得到家人的关心、理解、帮助和陪伴。放疗前 日（），：“明天就要进行放化疗治疗了，听说费用很高、治疗周期很长，治疗过程估计要耽误家人的时间来照顾了，感觉自己变成一个废人了，给家人增添很多负担，也不知道家里会不会觉得我是一个负担。”：“家里小孩要结婚，负担蛮重的，现在给我治疗的钱都是借的，后面治疗费用还蛮高的，所以对于我到底接不接受放化疗治疗，家里意见并不统一，我
13、心里很矛盾也很难受，要是我们国家的医疗体系也像国外一样完善，治病不要钱多好。”放疗 次（），：“刚开始治疗的时候，家里人还蛮关心我的，生怕我吃不消，但现在不知道是太费钱还是照顾我太累，感觉他们没有之前关心我了，要是亲戚朋友能够多来和我聊聊天，分散我一点注意力，估计我也不会这么难受。”：“我对我老公说治疗后全身都难受，一点胃口都没有，但老公说哪有那么严重，说我太娇气，我心里可难受了（抹泪），要是朋友能够来医院多看我几次，让我吐吐苦水也好啊。”放疗 次（），：“生病后家里已经把可用的钱全部都用完了，儿子为了给我治病，准备把买房的钱都花了，儿媳妇为了这事天天跟我儿子吵架，说我拖累了他们，常常给我脸色
14、看（抹泪），早知道应该买一份保险的。”放疗结束后 个月（），：“治疗后我在家休养，但是我的症状没有改善多少，我还是很难受，家里人和我说话也没有以前有耐心了。”：“现在在家住了 个月，但我还是不舒服啊，如果医护人员给我制订一个计划表，为我提供帮助，或者建立病友群，让我跟病友聊聊天分散注意力也好。”主题三：患者希望为其提供全程、动态、系统、有针对性的协作护理服务 本研究中多个受访者希望为其提供全程、动态、系统、有针对性的协作护理服务。：“说实话得了这个病是不幸的，治疗过程也是痛苦的，如果医院医护人员能够为我提供专业的协作护理服务，最好是放疗科医生、肿瘤科医生、心理治疗师、营养师、护士等多个专业人员
15、提供全程、动态、系统、有针对性的协作护理服务指导。”：“我知道你们都很忙，但这个疾病给我的肉体和精神带来双重折磨，在医院你们能够帮助我，但你们不是时时刻刻在我身边，如果你们能够建立互联网平台，我遇到困难给你们留言，你们在闲余时间为我提供一下信息支持就好了。”讨论 鼻咽癌同步放化疗患者承受多方面的不良患病体验，且不同疾病阶段患病体验不一样本研究结果显示，鼻咽癌同步放化疗患者承受着生理、心理与社会等多方面的不良患病体验，且不同疾病阶段患病体验不一样。放疗前 日多数受访者对同步放化疗治疗充满希望，将其当作是延续生命的重要手段，但同样存在对疾病预后的不确定感与自我感受负担等心理体验，与国内学者朱毓等研
16、究结果相似。究其原因可能为鼻咽癌对放化疗的敏感性较高，治疗效果较好，故患者及其家属对同步放化疗有很高的期望值。同时，患者也存在顾虑与恐惧的心理，一方面，害怕同步放化疗治疗效果不能达到预期目标，而且放化疗费用高，会增加家庭经济负担；另一方面，放化疗治疗会产生严重的并发症，影响患者的舒适度和生存质量。放疗 次时，该阶段患者的症状困扰最严重，且放化疗引起的不良反应，如呕吐、味觉异常等躯体症状困扰会加重患者的疾病不确定感，引发苦恼、悲伤等情绪困扰，这与李家燕等量性研究结果一致。分析原因可能为放化疗对患者而言是一种治疗方式，也是一种刺激，放疗 次为应激急性期，此时症状困扰最严重。放疗 次时患者的纳差、疲乏等症状困扰进一步加重，还会出现咀嚼、吞咽、张口困难等新的症状体验。可能与放射治疗引起口腔病变导致患者味蕾感觉异常，或放射治疗引起放射性脑病导致味觉相关神经传导异常有关，随着放疗次数增加，神经损伤加重、唾液分泌减少，从而使口干的症状进一步加重。放射治疗导致肌肉纤维化，患者出现吞咽、咀嚼及张口困难，随着放疗次数增加，肌肉纤维化加重，咀嚼、吞咽及张口困难更加严重，进一步加重纳差、疲乏等症状困扰，。放疗
