1、 杨娜曹永文戈小洁等.岁儿童残疾与母亲孕前及孕期相关因素的关联.中华疾病控制杂志():.杨立黔莫俊赵芳等.遵义地区早孕胎停原因初步分析.基层医学论坛():.赵豆豆郭乐倩张若等.孕早期母亲常用电器暴露对子代先天性心脏病影响的病例对照研究.西安交通大学学报(医学版)():.窦连杰张秋凤鲍慧惠等.母亲孕期双酚 暴露与婴幼儿神经行为发育关联的出生队列研究.中华预防医学杂志():.崔月昕康慧尹洁等.石家庄市区母亲孕期空气污染暴露对新生儿出生体重影响.中国公共卫生():.本文编辑:曾维轲 ./.工作单位.云南 省大理 市大理 大学 护理学 院 大理.云南省昆明市云南大学附属医院护理学教研室昆明 作者简介
2、姬卫云女硕士研究生在读主管护师通信作者 段宝凤基金项目云南省教育厅科学研究基金项目(编号:)收稿日期 综述慢性心力衰竭患者照顾者负担的研究进展姬卫云 王娜 黄容 段宝凤 摘 要 本文对慢性心力衰竭患者照顾者负担的概念、评估工具、现状、影响因素以及干预对策进行综述以期为制定减轻慢性心力衰竭患者照顾者负担的干预措施提供依据 关键词 慢性心力衰竭照顾者负担综述 慢性心力衰竭()是心脏疾患的终末阶段高患病率、高住院治疗率、高死亡比例是主要特征对患者个人、家属和社会方面造成了沉重负担 全球已有 万心力衰竭患者此类患者每年的再住院治疗率高达 全球 患病率居高不下美国当前 患病率高达.约有 万患病人口 美国
3、心脏病学会()指出到 年初美国预计有 万人患心力衰竭 年中国约有 万心力衰竭患者患病率和死亡率处于增长期 重大慢性疾病患者的照顾者需要对患者进行基础护理、症状监测、服药提醒、心理和情感支持等 然而有研究表明患者心功能差、反复住院和缺乏相关社会支持会使护理负担加重影响照顾者的身心健康降低其生活质量 本文对 患者照顾者负担有关影响因素及护理对策作一概述旨在为构建减轻照顾者负担的护理干预方案提供指导 照顾者负担的概念将照顾者负担定义为照顾者在进行照护活动时感受到的身心及经济、社交活动所受的影响 照顾者负担由主观和客观负担构成主观负担为面临照顾角色时的个体感受以及对照护任务的主观反应客观负担为生活护理
4、、症状监测、心理支持等具体的照护活动 照顾者负担的评估工具.照顾者负担量表()该量表由美国学者 编制是国内外使用广泛的照顾者负担评价工具之一 王烈等对量表进行了汉化汉化后的量表由个人负担和责任负担 个部分构成 个人负担由条目、组成责任负担由条目、条目组成条目 代表总体护理负担 负担分级:分表示无负担分表示轻度负担 分表示中度负担 分表示重度负担 量表的 系数为.信度较高是测评照顾者负担的可靠工具.慢性心力衰竭患者照顾者客观负担量表()此量表由 研制是用于评估 患者照顾者客观负担的工具 程璐等将该量表进行了汉化汉化版量表共 个条目包含 个维度分别是个人照顾、实用照顾、激励支持、情感支持 量表各条
5、目采取 级评分法得分越高表明负担越重量表的 系数为.内容效度指数是.是评估我国 患者照顾者客观负担的有效测评工具 患者照顾者负担的现状心力衰竭患者逐渐由急性期转变为慢性期照当代护士 年 月第 卷第 期(中旬刊)顾者承受着与患者同等的压力与负担 殷荣平等研究发现的 患者照顾者存在照顾负担 等调查表明的心力衰竭照顾者在身心、社交乃至经济方面受到影响的人因开展照护活动产生焦虑情绪.的人出现照护困难 研究发现的照顾者因开展照护活动而出现健康受损有 的人感到身体负担重的照顾者存在睡眠问题偏头痛/头痛者占比达 研究指出有 的照顾者因开展照护活动而产生心理负担表现为恐惧、无助、悲伤和脆弱等导致照顾者心理负担
6、加重 反复发作、病程长、死亡比例高给家庭带来经济负担被称为“灾难性支出”调查显示照顾者需要通过减少工作时长或调离岗位来护理 患者导致经济负担过重 尤其是现在老龄化进程加快患者通常由家庭成员在家中进行照料不仅让患者饱受身心折磨还增加了照顾者的负担需要给予其更多专业的照护支持和帮助 患者照顾者负担的影响因素.照顾者自身因素.人口社会学因素 从照顾者自身角度分析负担主要与照顾者性别、年龄、工作状况、照顾时长等有关 女性照顾者的负担比男性高在基础生活护理方面需要付出更多的时间及体力而男性照顾者更偏重给予患者经济支持 年龄方面负担水平随照顾者的年龄增加而增高 随着年龄的增加照顾者会出现一些健康问题与年轻
7、人相比年长的照顾者没有充足的体力和承受能力来担负照护任务无法完成重体力护理工作导致照顾者的负担加重 王真等发现在职照顾者的负担水平高于非在职的照顾者与在职照顾者同时承担工作与照护任务有关 调查显示照顾者每周花费最少.、最多 来照顾心力衰竭患者超过一半的照顾者表示护理工作使他们的生活方式受到影响花在护理上的时间越多其情感负担越重 人口社会学因素对照顾者负担的影响不容忽视有关经济水平、文化程度等因素对照顾者负担水平影响的报道较少未来可探讨其他人口社会学因素对负担水平的影响程度加大对照顾者的专业性照护支持力度减轻照顾者的照护负担.心理因素 此层面包括负性情绪、孝道价值观、信仰等 有研究指出负性情绪会
8、影响 患者照顾者的负担水平加大照顾者的心理压力在孝道价值观方面孝道水平越高照顾者的负担水平越低对于拥有良好孝道价值观的照顾者其能自我疏导焦虑情绪 研究发现拥有较高水平信心的照顾者对 患者的自我护理管理贡献更大感受到的负担水平更低 因此医护人员要重视 患者照顾者的心理变化对拥有不同信仰和价值观的照顾者应采取有针对性的措施以减轻照顾者的心理负担.患者因素.年龄、心功能、自我管理水平王真等研究显示患者的年龄越大、心功能分级越高照顾者的负担越重患者的自我管理行为水平越高照顾者的负担相对越轻 这提示在患者心功能得到改善的情况下可以通过提高患者的自我管理水平使其完成更多的日常自我护理工作减少照顾者的护理工
9、作进而降低照顾者的负担水平.抑郁 与非抑郁患者的照顾者相比抑郁患者照顾者的负担水平更高 患者的抑郁情绪影响了患者的自护能力且其由于受认知控制、决策困难等因素影响更加依赖照顾者的照顾加重了照顾者的负担 医务人员应重视患者的心理健康疏导患者的焦虑情绪加大对患者的专业心理支持提升患者的自护能力.医疗支付方式 研究显示照顾者的负担水平、非医保和公费支付方式等因素与 患者疾病反复发作、频繁住院以及医疗支出高有关 可通过制定 患者居家延续护理方案利用“互联网”平台为患者及照顾者开通医、护、患三方沟通渠道以便早期识别症状及时调整治疗方案降低患者再住院治疗比例节约医疗资源帮助照顾者减轻家庭经济负担 患者照顾者
10、负担的干预对策目前对 患者照顾者的支持与干预对策的研究集中于住院阶段、围出院阶段以及出院后 个月内开展形式包括延伸健康教育、过渡期护理模式、姑息照护及家庭干预方案等 干预模式采取现场讲解、组织训练、长期随访和“互联网”等干预措施主要围绕照护知识、照护能力、提供照护支持和心理疏导等方面.延伸健康教育李春红等在常规护理的基础上对 例 患者的照顾者进行延伸健康教育措施如下:对照顾者的 知识掌握度进行评估制定家庭康复计划并在住院期间、出院时、出院后分别进行症状管理、疾病知识、日常护理等方面的宣教出院后开通 咨询电话建立良好的关系引导照顾者与患者在照顾过程中保持心情愉悦 该项研究结果显示照顾者的照顾能力
11、评分较 月前提高负性情绪评分显著下降这提示照顾者通过接受延伸健康教育降低了心理负担说明将.延伸健康教育用在照顾者护理 患者的过程中能起到积极的作用今后可以利用互联网资源为照顾者开展更全面的延伸护理支持.过渡期护理模式柳琳升采用过渡期护理模式对照顾者进行干预措施如下:建立干预小组成员包括护士、心理咨询师、研究生并对成员进行培训分批次干预每次纳入 名照顾者干预周期为 周从疾病认识、照护技术、心理知识、社交关系等方面对照顾者进行培训 周后干预组照顾者的 照顾者负担量表各维度得分比对照组照顾者低干预组的支持得分明显优于对照组这表明过渡期护理模式能够有效降低照顾者的负担水平提高其社会支持水平 今后需要开
12、展长期跟踪随访以检验该护理模式对 患者照顾者的远期效果.姑息照护有研究采用姑息照护模式通过设置护理目标、制定护理计划、随访等步骤对 患者的照顾者进行培训培训内容包括疾病知识、急救技能、心理辅导等结果显示该模式有效减轻了照顾者的心理压力 史秀霞等采用姑息照护对 患者和照顾者进行干预干预内容包括:成立多学科专业队伍开展为期 个月的小组训练培训内容包括 诱因、症状表现、治疗护理方法、用药事项、康复方法、沟通技能、伦理和死亡教育随访周期:首月 次/周第二个月开始两周 次 月内 次/月每次至少开展.的电话沟通逐步建立护患信任关系并指导患者和照顾者学习症状管理 研究结果显示实施姑息照护和死亡教育后患者的生
13、存质量得以提高患者的家庭及社会经济负担得以减轻 这提示护理工作者可以将姑息照护理念融入终末期 患者的疾病管理以便提高患者的生存质量减轻照顾者的负担.家庭干预方案在一项针对心衰患者的家庭心脏康复研究中干预后照顾者的心理健康、照顾负担得以改善且方案具有较好的可行性和可接受性 张琼等构建了基于家庭的干预方案干预内容包括:入院后向患者及照顾者讲述 有关知识、照护技巧帮助其掌握干预方案的内涵并运用功能评估工具对患者进行评估通过团体讲座向照顾者讲解 的定义、功能损伤的评估标准和对应的照护方法在住院期间与照顾者共同制订照护方案增强其信心与照顾者进行沟通了解其现在的照护需求和照顾者的内在感受提出家庭赋权方案并
14、认真实施出院时为患者发放家庭赋权方案有关手册并在出院后每周进行回访动态调整干预方案 研究结果显示基于家庭的干预方案有效降低了照顾者的疾病护理负担水平对患者和照顾者都有益 不过在研究过程中有部分患者失访 患者的居家护理意识和接受度尚有待进一步提高 小结与展望照顾者负担是影响 患者照顾者身心健康的重要问题应高度重视照顾者在进行疾病照料过程中出现的身体、心理和经济方面的负担 在 患者住院期间除了围绕患者制定护理方案还应了解照顾者的需求为其提供专业的照护支持满足照顾者在护理患者过程中的知识需求保证照顾者准确掌握疾病观察和护理技能增强其照护信心减轻其身心压力和负担 建议医务人员加强对照顾者进行心理评估做
15、好有针对性的心理疏导创新护理干预的内容和形式并实现多样化干预为照顾者提供完善的社会支持系统 此外建议为照顾者提供医院家庭延续护理服务在照顾者遇到 患者病情变化时使其及时得到有效帮助 做好早期症状识别和病情监测方面的管理工作把智慧医疗融入疾病管理使其作为居家护理的一部分与照顾者建立联系通过微信等网络平台为照顾者提供包括疾病知识、照护技能、症状管理等内容在内的健康教育和指导提高照顾者的护理能力减轻照顾者的照护负担参 考 文 献 .:.:.吴嫦妹黄彩秀林园园.老年慢性心力衰竭患者及其照顾者生活质量的研究进展.当代护士(中旬刊)():.:.():.:.():.中国心血管健康与疾病报告编写组.中国心血管
16、健康与疾病报告 概要.中国循环杂志():.杨浩杰董丽丽王佳弘等.慢性心衰家庭照护者需求的 整合分析.医学与哲学():.张瑜李利华.慢性心力衰竭患者及主要照顾者的照护能力现状及影响因素.大理大学学报():.顾蓉杨小芳汪小华等.慢性心力衰竭患者照顾者的孝道价值观介导其焦虑与照顾负担的关系.中国实用护理杂志():.张晓雷萨支红.慢性心力衰竭患者及家庭照顾者疾病管理和生活质量现况.中国老年学杂志():.当代护士 年 月第 卷第 期(中旬刊).:.():.:.():.王烈杨小湜侯哲等.护理者负担量表中文版的应用与评价.中国公共卫生():.():.程璐孙国珍.中文版慢性心力衰竭患者照顾者客观负担量表的信效度研究.护士进修杂志():.:.():.殷荣平顾蓉胡安妮等.慢性心力衰竭患者照顾者的孝道价值观对其照顾负担的影响.中华现代护理杂志():.():.:.:.:.:.贺捷蒋维连.居家慢性心力衰竭患者家庭照顾者负担体验的质性研究.解放军护理杂志():.()():.殷荣平.慢性心力衰竭患者照顾者孝道价值观对其照顾负担的影响.苏州:苏州大学.:.():.:.():.():.王真陈冠燃董艳丽.老年慢性心力衰竭
